Les tests sont donc terminés, le médecin ou le thérapeute s'assoit avec vous, et vous avez la nouvelle: c'est l'autisme. Comment gérez-vous le diagnostic ? Cet article donne des conseils d'adaptation pour les personnes autistes et leurs proches.
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Méthode 1 sur 4: Comprendre l'autisme
Étape 1. Oubliez tout ce que vous pensiez savoir sur l'autisme
La télévision, les livres, les documentaires et autres médias décrivent rarement correctement les personnes autistes. Même ainsi, les personnes autistes varient considérablement. Chaque personne est touchée, douée ou handicapée en étant autiste d'une manière unique. Si vous avez rencontré une personne sur le spectre autistique, vous n'avez rencontré qu'une seule personne sur le spectre autistique.
- Il existe de nombreux stéréotypes très négatifs sur l'autisme, ce qui peut être effrayant, surtout pour les personnes qui ne comprennent pas bien l'autisme. N'oubliez pas que beaucoup de choses que vous avez entendues sont des scénarios du pire des cas, des choses qui peuvent être aidées et améliorées au fil du temps, ou des mensonges flagrants.
- Éloignez-vous d'Autism Speaks et d'autres groupes qui utilisent des tactiques alarmistes comme technique de collecte de fonds. Ils ont tendance à exagérer les aspects négatifs et n'ont souvent pas à cœur vos meilleurs intérêts.
Étape 2. Maintenant que vous ne savez rien sur l'autisme, faites des recherches
Lisez des livres et des articles écrits par des personnes autistes. Découvrez ce qui les rend différents, quelles idées fausses ont les gens et quelles thérapies sont utiles. Les personnes autistes peuvent peindre des images précises de ce qu'est la vie pour elles.
- Recherchez des communautés favorables à l'autisme en ligne.
- N'oubliez pas que les personnes autistes sont un groupe très diversifié (tout comme les non-autistes). Vous lirez des témoignages de personnes ayant une variété de capacités, de besoins et de traits de caractère.
- Ne lisez pas seulement les descriptions de l'autisme des personnes non autistes. Allez directement à la source. Concentrez-vous sur des choses écrites par des autistes et utilisez des choses écrites par des proches et des professionnels comme matériel supplémentaire. (Emma's Hope Book contient une liste de blogs et de livres écrits par des personnes autistes, ce qui est un bon point de départ.)
- Essayez de commencer par les articles sur l'autisme de wikiHow.
Étape 3. Éloignez-vous de la négativité
Il existe des groupes anti-autisme toxiques qui décrivent l'autisme comme un défaut ou un démon, et disent des choses horribles sur les personnes autistes. Ce n'est pas gentil, et ce n'est pas vrai pour vous ou votre proche. Évitez les pièges de la pitié ou du blâme et éloignez-vous de tout ce qui traite les personnes autistes comme si elles étaient inférieures.
Il y a une communauté croissante de personnes qui croient que l'autisme est une forme de diversité, pas un trouble
Étape 4. Gardez à l'esprit que les personnes autistes peuvent réussir
Les personnes autistes écrivent des romans, dirigent des organisations, créent de l'art, composent de la musique, deviennent des athlètes et contribuent à la science et aux mathématiques. Être autiste ne signifie pas être incapable, et de nombreuses personnes autistes sont capables d'apporter une contribution positive au monde. De nombreuses personnes autistes peuvent, maintenant ou un jour…
- Apprenez de nombreuses nouvelles compétences qu'ils n'ont pas encore
- Développer des compétences professionnelles
- Vivre partiellement ou totalement de façon autonome
- Se faire des amis
- Profiter des loisirs et des passions
- Trouver un style de vie et une routine qui leur conviennent
- Mener une vie heureuse, même s'ils ne peuvent pas faire tout ou partie des choses ci-dessus
Étape 5. Gardez à l'esprit que chaque personne autiste est unique
Les personnes autistes, en tant que groupe, sont extrêmement diverses. L'histoire d'une famille peut être très différente de celle d'une autre. Il n'y a pas deux personnes autistes identiques en termes de capacités, de besoins ou de personnalité. C'est formidable d'apprendre d'un groupe diversifié de personnes, sans supposer que votre avenir ou celui de votre famille sera exactement comme une seule source.
- Ce qui est utile pour une personne peut ne pas l'être pour une autre. Ce qui est vrai pour une personne autiste peut être faux pour une autre. Il n'y a pas de façon unique de s'aider soi-même ou un être cher. Vous avez juste besoin d'essayer des choses, d'utiliser votre bon sens et de comprendre ce qui fonctionne.
- Environ 1 personne sur 59 est autiste. Ainsi, vous avez probablement rencontré pas mal de personnes autistes, sans forcément le savoir. Ils étaient probablement tous très différents les uns des autres aussi.
Méthode 2 sur 4: Ajuster votre attitude
Étape 1. Donnez-vous le temps de traiter
Surtout si le diagnostic vous a surpris, il vous faudra peut-être un certain temps pour faire le tri dans vos sentiments. Ne vous attendez pas à tout comprendre tout de suite, ou à savoir comment réagir tout de suite. Vous avez le droit d'être confus. Donnez-vous du temps et de l'espace pour travailler sur vos sentiments. Après un diagnostic, les gens peuvent se sentir…
- Soulagé d'avoir enfin une réponse
- Peur en raison d'un manque de connaissances, d'un manque de soutien ou de stéréotypes négatifs
- Triste parce que certains objectifs passés peuvent être irréalistes
- Heureux d'abandonner l'auto-accusation, car l'autisme n'est la faute de personne
- Excité par la possibilité d'obtenir enfin du soutien
- Inquiet pour l'avenir
- Confus sur ce que cela signifie
- Un mélange de tout ou partie de ces
Étape 2. Évitez de faire ou de croire à des prédictions effrayantes sur l'avenir
Les stéréotypes et les malentendus abondent. Si vous ou votre proche êtes considéré comme « faible fonctionnement », on vous dira peut-être qu'un avenir sombre est certain. Ce n'est tout simplement pas vrai. Personne ne sait ce que l'avenir nous réserve, et beaucoup de bonnes choses pourraient arriver.
- Les personnes autistes ont généralement une floraison tardive. Ils continueront d'apprendre et de grandir tout au long de leur vie. Ils peuvent commencer à faire de grands progrès, surtout une fois qu'ils disposent des moyens de communication appropriés, qu'ils sont placés dans un environnement confortable et qu'ils sont entourés de personnes présumant leur compétence.
- Même les professionnels peuvent sauter aux pires scénarios. Prenez leurs paroles avec un grain de sel.
- Les escrocs ont tendance à cibler les personnes effrayées (en particulier les parents) et à dire « utilisez mon traitement ou votre proche est condamné ». Ce n'est pas réaliste. Ne prenez pas de décisions basées sur la peur et restez loin de tout "traitement" qui semble cruel ou qui n'est pas scientifiquement validé.
Étape 3. Prenez au sérieux les défis liés à l'autisme
Les gens vont mal comprendre. Les choses que les autres trouvent simples peuvent être terriblement difficiles pour vous ou votre proche. Votre vie ne ressemblera pas aux photos « inspirantes » parfaites de personnes handicapées faisant des choses exceptionnelles. Parfois, il est difficile d'être autiste. Il est normal de se sentir confus ou mécontent du diagnostic et de reconnaître que le handicap rend la vie plus difficile à certains égards.
Vous ou votre proche n'êtes pas soudainement une personne nouvelle ou différente à cause d'un diagnostic; on pense que l'autisme est inné. Un diagnostic d'autisme ne change pas qui est quelqu'un; la personne était toujours autiste. Un diagnostic clarifie simplement les choses, explique les bizarreries et offre des idées sur la façon de répondre aux besoins d'une personne
Étape 4. Appréciez les forces qui accompagnent l'autisme
L'autisme n'est pas 100% négatif. Une personne autiste bénéficiera également de certains atouts qui peuvent améliorer sa vie. Il est important d'apprécier et de tirer parti de ces forces. Une personne autiste vivra probablement plusieurs ou tous ces problèmes:
- Intérêts intenses et passionnés
- Pensée originale
- Un fort désir d'aider les autres
- Pensée systémique
- Compétences d'observation
- Un sens aigu de la moralité
- Bienveillance envers les personnes différentes
Étape 5. Acceptez qu'il est normal d'être différent
Les différences neurologiques ne font pas de vous ou de votre proche une personne moins. Ils ne changent pas la force, les compétences, le dévouement ou la compassion d'une personne. Les gens peuvent être merveilleux et autistes en même temps.
- L'acceptation est un processus. Il faudra des efforts et de la pratique pour ajuster vos attentes et n'oubliez pas de ne pas trop insister sur les petites choses.
- L'acceptation de l'autisme est corrélée à moins de stress chez les personnes autistes et leurs parents.
Méthode 3 sur 4: tendre la main
Certaines personnes ont plus de facilité avec un diagnostic d'autisme que d'autres. Surtout si vous avez du mal à comprendre ou à gérer cette nouvelle, il est bon de tendre la main à d'autres personnes.
Étape 1. Parlez à des personnes qui vous soutiennent
Vous pouvez vivre de nombreuses émotions différentes et il est normal d'être confus ou dépassé, surtout si vous n'êtes pas très familier avec l'autisme. Parlez à un bon auditeur de ce que vous vivez.
Si vous parlez d'un être cher, n'oubliez pas qu'il est à portée de voix. Vous ne voulez pas avouer vos sentiments les plus sombres uniquement pour que la personne autiste dans la pièce voisine entende tout. Essayez de quitter la maison pour parler en privé
Étape 2. Faites-vous des amis autistes
Les amis autistes, en plus d'être des personnes cool et aimant s'amuser en général, sont essentiels à vos capacités d'adaptation. Vous pouvez les trouver en personne, par le biais de groupes de défense de l'autisme ou d'espaces autistes en ligne. Voici quelques façons dont les amis autistes sont utiles.
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Ils sont faciles à comprendre si vous êtes autiste.
Les personnes autistes ont plus de facilité à communiquer entre elles qu'avec des non-autistes. C'est agréable d'avoir des amis partageant les mêmes idées.
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Ils peuvent partager des habiletés d'adaptation et des stratégies sociales.
Les personnes autistes ont une expérience directe de ce qui fonctionne et de ce qui ne fonctionne pas. Si vous ne savez pas ce qui ne va pas, ils peuvent avoir de bonnes idées.
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Ils affrontent des défis ensemble.
S'attaquer aux difficultés dans un monde neurotypique est beaucoup moins écrasant lorsque vous avez quelqu'un d'autre qui sait ce que c'est.
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Ils démontrent de première main qu'il est possible d'être génial et autiste.
Avec tout le discours négatif sur l'autisme, il est facile de l'oublier.
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Ils vous acceptent ou votre bien-aimé, point final.
Il n'y a pas de jugement.
Étape 3. Découvrez la communauté autiste en ligne
La communauté autiste est un lieu accueillant qui offre un espace positif pour discuter de l'autisme. De nombreuses personnes autistes se rassemblent sous les hashtags #askanautistic et #actuallyautistic (puisque les membres de la famille valides ont pour la plupart repris le tag autisme).
- Si vous passez une journée difficile ou si vous vous sentez déprimé par les problèmes liés à l'autisme, adressez-vous à la communauté autiste. Ils écrivent beaucoup de choses qui aident.
- Envisagez de vous impliquer dans des groupes de défense des droits. Certaines personnes autistes et autres personnes handicapées consacrent leur temps à lutter contre la stigmatisation et la honte. Trouvez un groupe dirigé partiellement ou entièrement par des personnes autistes.
- Les non-autistes sont invités à poser des questions sous #askanautistic et à lire #actuallyautistic (bien qu'il soit impoli de poster dedans si vous n'êtes pas réellement autiste).
Étape 4. Envisagez de conseiller si vous avez du mal à faire face
Si vous faites de votre mieux mais que vous ne parvenez toujours pas à gérer ce qui se passe, ou si vous avez affaire à de nombreuses personnes négatives et que vous avez du mal à gérer cela, vous aurez peut-être besoin d'un peu plus de conseils. Cherchez quelqu'un de compréhensif et d'ami des autistes.
- Si vous ressentez beaucoup de négativité à propos du diagnostic d'un être cher et que vous pensez que vos difficultés pourraient affecter votre proche, obtenez de l'aide maintenant. Vous le devez à vous-même et à votre proche.
- Malheureusement, tous les conseillers ne comprennent pas l'autisme. Certains adhèrent au récit de la pitié et agissent comme des familles victimes de la personne autiste. Éloignez-vous de tout conseiller qui vous traite, vous ou votre proche, comme un fardeau.
Méthode 4 sur 4: Gérer le diagnostic d'un membre de la famille
Cette section est écrite en pensant aux parents, aux aidants et aux membres de la famille des personnes autistes nouvellement diagnostiquées.
Étape 1. Respirez profondément
Il est naturel d'être inquiet, confus et incertain. Un diagnostic est une grande nouvelle. Gardez à l'esprit que de nombreuses choses négatives que vous avez entendues sur l'autisme ne sont qu'un élément du tableau et que les grands groupes ont tendance à utiliser des tactiques alarmistes pour collecter des fonds. Cela peut parfois être difficile, mais tout ira bien. Votre enfant peut avoir une vie heureuse.
- Les enfants autistes, bien que différents, restent des enfants qui ont leurs propres dons et compétences. Ceux-ci deviendront de plus en plus clairs à mesure qu'ils grandissent. Votre enfant a beaucoup à offrir.
- N'oubliez pas que la plupart des mauvaises choses que vous avez entendues sur l'autisme sont des stéréotypes négatifs. Celles-ci ont hérité des perceptions négatives du passé, lorsque les personnes autistes étaient institutionnalisées, torturées, intimidées et traitées de manière très horrible. Bien que cela continue, la société a parcouru un long chemin, et la connaissance et la compréhension ont considérablement amélioré la vie des personnes autistes.
Étape 2. Trouvez quelques ressources pour les parents et les soignants d'enfants autistes nouvellement diagnostiqués
On a beaucoup écrit sur l'adaptation à l'actualité et les premiers pas par la suite.
- Welcome to Holland et Fido's New Kitten sont deux courts articles pour les parents sur les diagnostics inattendus. Lisez-les tous les deux.
- Plusieurs personnes et organisations ont mis en place des listes de ressources pour les parents d'enfants nouvellement diagnostiqués. Essayez de commencer par le Guide de la personne pensante sur l'autisme "Les 13 prochaines étapes nécessaires pour les parents" ou la liste de ressources sur l'autisme de Miss Luna Rose.
Étape 3. Gardez à l'esprit que votre proche peut voir votre réaction
Si vous agissez comme si le diagnostic était la fin du monde, ils le verront et se blâmeront. Gardez vos moments les plus vulnérables lorsque votre proche n'est pas là et dites-lui clairement que vous l'aimez et l'appréciez (autisme et tout le reste). Ne transmettez pas une vision négative de l'autisme à votre proche.
- Les personnes autistes avec des environnements plus tolérants ont tendance à avoir de meilleurs résultats en matière de santé mentale.
- Le travail d'un soignant est de les aider à donner le meilleur d'eux-mêmes. Cela signifie que vous devez apprendre à surmonter les blocages émotionnels, à réajuster vos attentes, à vous renseigner sur l'autisme et à défendre votre enfant.
Étape 4. Soutenez votre proche
Ils peuvent aussi se sentir perdus et confus, et un peu de soutien supplémentaire les aidera à comprendre que votre amour pour eux n'a pas changé. La façon dont vous décidez de le faire dépendra de la personne: la serrer dans ses bras, lui dire à quel point vous l'aimez, parler de ses intérêts particuliers ensemble, passer du temps de qualité ou autre chose.
Étape 5. Recherchez et acceptez de l'aide
Être parent est déjà un travail épuisant, et cela peut être particulièrement difficile lorsque vous essayez de trouver des ressources pour un enfant handicapé. Vous n'avez pas besoin de le faire seul. Trouvez des ressources appropriées le plus tôt possible pour aider votre enfant à apprendre à bien communiquer et à avoir une vie épanouissante. Avoir du soutien dans la communauté améliorera considérablement les capacités de votre enfant, ainsi que votre propre bien-être et bonheur.
- Recherchez des thérapies qui augmenteront les capacités d'adaptation de votre enfant et donnez-lui de nouvelles compétences. Évitez les thérapies basées sur l'observance et les « traitements » à la mode, car ils peuvent nuire à votre enfant.
- N'oubliez pas vos propres besoins ! Voyez s'il existe un groupe de soutien pour les parents auquel vous pouvez vous joindre, ou un groupe qui fournit des conseils parentaux répondant à des besoins particuliers. Votre santé mentale et émotionnelle est importante à la fois pour votre enfant et pour vous-même.
Étape 6. Choisissez judicieusement les groupes de soutien
Certains groupes de soutien cherchent à aider les proches des personnes autistes et à les renseigner sur l'autisme. D'autres encore sont des communautés toxiques pleines de plaintes, de négativité et de blâme. Éloignez-vous des groupes qui pourraient encourager une spirale descendante et trouvez quelque chose avec une orientation positive. Voici quelques éléments à prendre en compte:
- Les adultes autistes (tels que les parents autistes d'enfants autistes) y assistent-ils ? Semblent-ils heureux et à l'aise d'être ici ?
- Les membres du groupe s'accusent-ils et font-ils régulièrement honte à eux-mêmes ou à leurs proches ?
- Les membres du groupe souhaitent-ils aider leurs enfants ou veulent-ils simplement jouer le rôle de victime ?
- Les théories du complot sur les vaccins, la médecine moderne ou d'autres choses circulent-elles ?
- L'accent est-il mis sur la lutte contre l'autisme ou font-ils la paix avec l'autisme tout en cherchant à aider ?
- Détestent-ils l'autisme ?
- Seriez-vous d'accord avec les gens qui parlent d'enfants non autistes de cette façon ?
Étape 7. Parlez à des adultes autistes pour obtenir des conseils et du soutien
En plus d'être de bons amis, les adultes autistes peuvent vous aider à imaginer à quoi pourrait ressembler l'avenir d'un enfant autiste. Ils aideront également l'estime de soi de votre enfant en montrant que les adultes autistes existent et sont de bonnes personnes. Ils peuvent également être en mesure d'offrir des informations sur l'autisme qu'aucun thérapeute non autiste ne pourrait.
Étape 8. Acceptez que votre proche va être différent
Ils peuvent battre des mains dans les épiceries. Ils peuvent utiliser la langue des signes au lieu de parler. Ils peuvent parler d'une manière idiosyncratique et vous devrez peut-être faire plus d'efforts pour les comprendre. Cependant, cela ne signifie pas qu'ils seront incapables de vous aimer, de vous épanouir et d'apporter une contribution significative au monde. Reconnaissez que « différent » n'est pas moins que « normal » et que ce n'est pas grave si votre proche est unique.
Les personnes autistes qui ne cachent pas leurs traits autistiques ont une meilleure santé mentale
Étape 9. Enseignez à votre bien-aimé sur l'autisme.
Expliquez comment l'autisme rend certaines choses plus difficiles pour eux et parlez-leur également des aspects positifs de l'autisme. Recherchez des livres écrits par et sur des personnes autistes.
- Si votre proche a une opinion positive de l'autisme, c'est un signe d'estime de soi saine.
- Dites à un enfant qu'il est autiste avant d'entrer à l'école. Les enfants autistes peuvent comprendre rapidement qu'ils sont différents. Si vous leur en parlez d'abord, vous pouvez donner le ton et les aider à comprendre qu'il n'y a rien de « mauvais » chez eux.
- Étant donné qu'il est difficile de trouver des médias précis et acceptants sur l'autisme, vous pouvez également signaler des personnages qui semblent présenter certaines caractéristiques (sans diagnostic officiel). Par exemple, « Voyez-vous comment elle aime les ordinateurs et demande à ses amis de comprendre ce que ressentent les autres ? Je pense qu'elle est un peu autiste, tout comme vous ! » Dites-le avec un ton de voix positif, afin que votre enfant sache qu'il est normal d'être autiste. Quelques modèles autistes (officiels ou non) peuvent grandement améliorer l'estime de soi de votre enfant.
- Les enfants plus âgés, les adolescents et les adultes peuvent bénéficier de la lecture d'articles sur l'autisme. Vous pouvez les diriger vers des articles de wikiHow tels que Comment accepter votre autisme ou vers la communauté autiste en ligne.
Étape 10. Collaborez avec votre proche pour lui faciliter la vie
Discutez avec eux des choses qui sont difficiles pour eux et pourquoi. Réfléchissez ensemble à des solutions. Qu'ils soient un participant actif dans le processus, pas l'objet d'un projet. Vous pouvez travailler ensemble pour améliorer la vie.
Réfléchissez ensemble aux stratégies d'adaptation
Étape 11. Offrez-vous une pause à vous-même et à votre bien-aimé
Vous n'avez pas besoin de leur faire subir 40 heures de thérapie par semaine. Vous n'avez pas besoin de passer chaque minute à les survoler ou à microgérer ce qu'ils font. Personne ne mourra s'il rencontre quelques jalons en retard. Les personnes autistes ont besoin de temps pour se détendre, faire des choses qu'elles aiment et s'amuser sans qu'un adulte leur donne des instructions. Donnez-vous le temps de vous reposer, de vous détendre et d'arrêter d'être obsédé par les délais de développement et les "devrait" et "ne devrait pas". Ce n'est pas bon pour votre enfant, et ce n'est certainement pas bon pour vous.
- Vous n'avez pas besoin de planer. Vous pouvez vous asseoir tranquillement ou faire une corvée dans la pièce voisine pendant que votre proche aligne des objets à proximité.
- C'est bien de les laisser regarder une petite télé approuvée par les parents.
- Profitez d'un temps de qualité qui n'est pas concentré sur une leçon. Soyez prêt à simplement explorer, discuter, sortir et vous amuser.
- Faites une pause si vous êtes débordé. Comportez-vous comme vous voudriez que votre proche fasse: dites que vous avez besoin d'une pause, sortez, respirez profondément et faites un ou deux exercices de relaxation.
- N'essayez pas de répondre à des attentes irréalistes. Il est normal que les enfants autistes n'atteignent pas leurs objectifs en moyenne. Certains jalons peuvent arriver en avance et d'autres en retard. Jetez le calendrier standardisé et concentrez-vous plutôt sur ce que l'enfant peut faire et sur ce qu'il est prêt à apprendre à faire. Ne vous inquiétez pas de ce que fait l'enfant du voisin d'à côté.
Étape 12. Découvrez les meilleures pratiques pour élever un enfant autiste
Si votre proche est encore un enfant, alors c'est le bon moment pour commencer à apprendre les meilleures techniques parentales pour les enfants autistes. En général, les enfants autistes réussissent mieux dans un environnement structuré, empathique et doux. Adaptez votre style parental à leurs besoins uniques. Vous ne serez pas toujours un soignant parfait, mais montrer que vous vous souciez de vous est très utile.
- Réduisez au maximum le stress de votre enfant.
- Créez une routine stable. La prévisibilité peut réduire l'anxiété.
- Présumer compétence. Supposez qu'ils sont capables et concentrez-vous sur le fait de laisser briller leurs capacités.
- Écoutez-les attentivement. Les cerveaux autistes fonctionnent différemment, donc si vous n'êtes pas autiste, vous devrez faire plus d'efforts pour comprendre. Faire l'effort est important.
- Concentrez-vous sur l'empathie, pas sur le contrôle. S'ils se comportent de manière imparfaite, essayez de comprendre ce qui les dérange ou les arrête, au lieu d'essayer de les obliger à se comporter.
- Concentrez-vous sur les commentaires positifs pour une discipline positive.
- Soyez indulgent. Lorsqu'ils font une erreur, parlez-leur de la façon de la gérer (maintenant ou la prochaine fois).
- Encouragez-les à exprimer leurs désirs et leurs besoins, de « J'ai peur » à « J'ai besoin d'une pause » à « Je veux le faire plus souvent avec vous ».
Étape 13. Faites passer le bonheur de votre proche en premier
Peu importe si votre enfant tourne en public. Ce n'est pas grave si votre enfant ne parle pas. Peu importe si votre enfant a un intérêt ridiculement concentré pour les ponts. Ce qui nous rend humains n'est pas seulement ce qui est "normal". C'est notre gentillesse et notre amour qui comptent le plus.
