3 façons simples de traiter la fibrose kystique

Table des matières:

3 façons simples de traiter la fibrose kystique
3 façons simples de traiter la fibrose kystique

Vidéo: 3 façons simples de traiter la fibrose kystique

Vidéo: 3 façons simples de traiter la fibrose kystique
Vidéo: HumaniSciences... On jase de la fibrose kystique 2024, Mars
Anonim

La mucoviscidose (FK) est une maladie génétique grave qui affecte votre respiration et votre digestion. Il n'y a pas de remède, mais un traitement approprié peut vraiment améliorer votre qualité de vie et votre longévité. Afin de traiter efficacement la mucoviscidose, vous devez prévenir les infections, faciliter la respiration et fournir à l'organisme suffisamment de nutriments de base et d'hydratation. Grâce à une combinaison de ces approches, bon nombre des effets secondaires et des répercussions sur la santé associés à la fibrose kystique peuvent être évités.

Pas

Méthode 1 sur 3: Prendre des médicaments pour traiter la fibrose kystique

Étape 1. Créez un plan de traitement avec votre médecin

Lors du traitement de la fibrose kystique, il est important de discuter avec votre médecin des médicaments qui conviennent le mieux à vos problèmes spécifiques. Votre médecin doit déterminer si vous prenez ou non un médicament, combien vous en prenez et pendant combien de temps vous prenez un médicament.

Cependant, si un médicament n'est pas efficace ou provoque des effets secondaires, informez votre médecin immédiatement afin qu'il puisse trouver quelque chose d'autre qui fonctionnera pour vous

Traiter la fibrose kystique Étape 2
Traiter la fibrose kystique Étape 2

Étape 2. Prenez un médicament CFTR si vous avez la mutation CFTR

Les médicaments régulateurs de la conductance transmembranaire de la mucoviscidose (CFTR) sont utilisés pour corriger les problèmes de développement des protéines dans les cellules autour des poumons. Faites faire des tests génétiques pour voir si vous avez la mutation CFTR. Si c'est le cas, prenez ce médicament selon les directives de votre médecin afin d'aider à corriger le problème, ce qui réduira le développement du mucus et augmentera le fonctionnement des poumons.

Les 3 médicaments CFTR courants comprennent l'ivacaftor (Kalydeco), le lumacaftor (Orkambi) et le tezacaftor (Symdeko)

Traiter la fibrose kystique Étape 3
Traiter la fibrose kystique Étape 3

Étape 3. Prenez un bronchodilatateur pour faire entrer plus d'air dans vos poumons

Un bronchodilatateur détend les muscles autour des poumons, ce qui facilite l'inhalation. Ce médicament peut être pris avec un inhalateur ou un nébuliseur, ce qui transforme un médicament liquide en une brume.

Vous prendrez généralement ce médicament juste avant la physiothérapie thoracique pour aider à éliminer le mucus de vos poumons

Traiter la fibrose kystique Étape 4
Traiter la fibrose kystique Étape 4

Étape 4. Utilisez des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pour réduire la douleur

La mucoviscidose peut causer de la douleur à divers endroits du corps, y compris la tête, le dos, l'abdomen et les articulations. Souvent, les personnes fibro-kystiques peuvent contrôler leur douleur avec des AINS, comme l'ibuprofène ou l'indométacine. Cependant, demandez à votre médecin quels analgésiques pourraient vous convenir.

  • Même si vous prenez des analgésiques en vente libre, il est important de consulter votre médecin pour savoir à quelle fréquence vous pouvez les prendre en raison de la variété de médicaments que vous prenez probablement.
  • Si votre FK est avancée et vous cause beaucoup de douleur, votre médecin peut vous prescrire un analgésique puissant sur ordonnance.
  • La douleur qui survient en raison de la mucoviscidose peut être causée par les complications causées par la maladie et par les traitements que vous suivez. Par exemple, de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose développent une arthrite douloureuse dans leurs articulations.
Traiter la fibrose kystique Étape 5
Traiter la fibrose kystique Étape 5

Étape 5. Prenez des enzymes avant de manger

La plupart des personnes fibro-kystiques doivent prendre des enzymes parce que leur pancréas ne fonctionne pas correctement. Votre médecin vous prescrira les enzymes appropriées. Vous devrez les prendre chaque fois que vous mangez quelque chose, y compris de petites collations.

Les enzymes que vous prendrez auront une combinaison de lipase (pour digérer les graisses), de protéase (pour digérer les protéines) et d'amylase (pour digérer l'amidon)

Conseil:

Si vous utilisez une sonde d'alimentation, vous devrez également prendre des enzymes. Votre médecin vous indiquera, ainsi que votre équipe de soins, comment les administrer.

Traiter la fibrose kystique Étape 1
Traiter la fibrose kystique Étape 1

Étape 6. Utilisez des antibiotiques pour traiter les infections pulmonaires si nécessaire

Une infection pulmonaire comme une pneumonie bactérienne pendant que vous souffrez de mucoviscidose peut mettre votre vie en danger, il est donc important que vous obteniez un traitement immédiatement. Prenez n'importe quel antibiotique prescrit par votre médecin, qui peut être pris par voie orale, avec un inhalateur ou par voie intraveineuse.

  • En règle générale, les antibiotiques prescrits pour une infection bénigne se présentent sous forme de comprimés. Si l'infection est plus avancée, un inhalateur peut vous être administré.
  • Si l'infection devient grave et met votre vie en danger, vous pouvez être admis à l'hôpital et à ce moment-là, vous recevrez des antibiotiques par voie intraveineuse.

Conseil:

Il est important de n'utiliser des antibiotiques que sous la direction de votre médecin, car une utilisation excessive peut entraîner une résistance. Si vous développez une résistance, vous aurez plus de mal à combattre les infections à l'avenir.

Traiter la fibrose kystique Étape 6
Traiter la fibrose kystique Étape 6

Étape 7. Ajustez vos médicaments au fur et à mesure que votre état progresse

Au fil du temps, l'inflammation dans le corps augmentera et le mucus s'accumulera dans les poumons, même si vous traitez votre maladie. Vos médicaments devront être ajustés par votre médecin à mesure que votre état évolue. Vous pouvez aider votre médecin à déterminer si vos médicaments et vos traitements doivent être ajustés en étant honnête avec votre médecin au sujet de vos symptômes et s'ils changent.

  • Les changements de traitement peuvent inclure des changements dans la posologie ou le type de médicament que vous prenez.
  • Vous ne ressentirez pas toujours des changements dans votre fonction pulmonaire, votre médecin peut donc ajuster votre traitement même si vous n'avez pas eu de changements notables dans vos symptômes.

Méthode 2 sur 3: Faire un traitement quotidien pour la fibrose kystique

Étape 1. Rendez-vous aux séances de réadaptation pulmonaire au moment prévu

La réadaptation pulmonaire est généralement un programme de réadaptation ambulatoire dans lequel vous apprenez des exercices, des changements de style de vie et des techniques de respiration qui vous aideront à gérer votre fibrose kystique. Au cours de la réadaptation pulmonaire, vous rencontrerez probablement divers spécialistes de la santé, notamment des inhalothérapeutes, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des diététiciens et des travailleurs sociaux ou des psychologues.

  • Vous devriez commencer la réadaptation pulmonaire dès que vous recevez un diagnostic de fibrose kystique, même si vous ne présentez pas encore de symptômes graves. Une intervention précoce peut vous aider à ralentir autant que possible la progression de votre maladie.
  • La réadaptation pulmonaire devrait inclure une grande variété d'informations sur la façon d'améliorer votre respiration, y compris des conseils nutritionnels et des techniques d'économie d'énergie.
Traiter la fibrose kystique Étape 7
Traiter la fibrose kystique Étape 7

Étape 2. Faites de la physiothérapie thoracique quotidiennement

Les côtés de la poitrine et du dos doivent être vibrés tous les jours afin de garder vos poumons exempts de mucus. Cela peut être fait avec les mains d'une autre personne, un gilet vibrant ou un battant, appelé percuteur mécanique.

Pendant que la poitrine et le dos vibrent, la personne est généralement allongée et sa tête est abaissée au-dessous du niveau du lit

Traiter la fibrose kystique Étape 8
Traiter la fibrose kystique Étape 8

Étape 3. Buvez des liquides pour fluidifier votre mucus

Boire de l'eau tout au long de la journée empêche le mucus de s'accumuler dans la gorge. Si vous sentez que vous avez beaucoup de mucus dans vos poumons, commencez à boire de l'eau pour l'éliminer.

Boire suffisamment d'eau est également essentiel, car vous pouvez facilement vous déshydrater lorsque vous souffrez de fibrose kystique

Traiter la fibrose kystique Étape 9
Traiter la fibrose kystique Étape 9

Étape 4. Créez un plan d'exercice avec votre équipe de soins

Même s'il peut être difficile de respirer lorsqu'on est atteint de fibrose kystique, il est important de faire un effort pour faire de l'exercice. Parlez à votre médecin des exercices que vous aimez faire et discutez de la façon dont vous pouvez les faire en toute sécurité. Par exemple, marcher, courir et nager peuvent être de bons choix qui peuvent facilement s'intégrer dans votre programme de traitement global.

L'exercice quotidien peut aider une personne atteinte de mucoviscidose à maintenir un poids santé, à garder sa masse musculaire forte et à éliminer le mucus de ses poumons

Traiter la fibrose kystique Étape 10
Traiter la fibrose kystique Étape 10

Étape 5. Évitez les irritants, tels que la fumée, la moisissure ou le pollen

Les irritants pulmonaires peuvent rendre la respiration encore plus difficile pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Si possible, évitez la fumée, qu'elle provienne de cigarettes ou d'autres sources. Utilisez également des filtres à air ou des respirateurs pour empêcher le pollen, la moisissure et d'autres irritants d'entrer dans vos poumons.

Par exemple, vérifiez la qualité de l'air extérieur avant de quitter votre maison et prenez des précautions si la qualité de l'air est mauvaise

Conseil:

Il est très important de ne pas fumer si vous souffrez de fibrose kystique. Le tabagisme peut sérieusement restreindre votre capacité à respirer, qui est déjà réduite en raison de votre état.

Étape 6. Utilisez l'oxygénothérapie, si nécessaire

Dans la plupart des cas, la fibrose kystique finira par progresser tellement que vous devrez utiliser un apport d'oxygène et un masque pour obtenir suffisamment d'oxygène dans votre système. Discutez avec votre médecin de la façon dont vous respirez et si l'oxygénation de votre sang est suffisamment élevée pour déterminer si vous devez ou non commencer à utiliser un masque à oxygène.

  • Votre médecin utilisera probablement le terme hypoxémie si vous avez une faible concentration d'oxygène dans votre sang.
  • Faire de l'oxygénothérapie ne signifie pas nécessairement que vous aurez besoin d'être sous oxygène 24 heures sur 24. Par exemple, il se peut que vous ayez besoin d'utiliser de l'oxygène pendant l'exercice pour vous aider à faire de l'exercice plus longtemps. Votre médecin peut vous indiquer à quelle fréquence et pendant combien de temps vous devez utiliser de l'oxygène.
Traiter la fibrose kystique Étape 11
Traiter la fibrose kystique Étape 11

Étape 7. Contrôlez l'infection en évitant le contact avec les germes

Lorsque vous êtes atteint de mucoviscidose, vos poumons sont sujets aux infections. Pour cette raison, vous devez éviter tout contact avec des bactéries, des virus et des moisissures. La meilleure façon de le faire est de se laver les mains souvent, d'éviter tout contact avec d'autres personnes atteintes de mucoviscidose et de nettoyer régulièrement votre équipement respiratoire.

  • Lavez-vous les mains régulièrement afin d'éloigner les germes de votre nez et de votre bouche.
  • Vous devez éviter tout contact avec d'autres personnes atteintes de mucoviscidose, car elles sont probablement porteuses de germes susceptibles de provoquer une infection de vos poumons. De plus, vous pouvez également leur transférer une infection que vous avez.
  • Il est particulièrement important de nettoyer votre équipement de nébulisation afin qu'il n'introduise pas de germes directement dans vos poumons.

Méthode 3 sur 3: Obtenir un traitement chirurgical pour la mucoviscidose

Traiter la fibrose kystique Étape 12
Traiter la fibrose kystique Étape 12

Étape 1. Faites-vous opérer de l'intestin si vous avez une occlusion intestinale

La mucoviscidose peut causer une variété de problèmes dans les intestins, parmi lesquels l'invagination. Il s'agit d'une condition dans laquelle une section des intestins se télescope à l'intérieur d'une autre section des intestins et crée un blocage. Il s'agit d'une situation d'urgence qui nécessite une intervention chirurgicale d'urgence.

La chirurgie intestinale consiste à retirer la section des intestins qui a été bloquée et à rattacher les extrémités coupées ensemble

Traiter la fibrose kystique Étape 13
Traiter la fibrose kystique Étape 13

Étape 2. Procurez-vous une sonde d'alimentation si vous ne pouvez plus obtenir suffisamment de nutriments

Si votre fibrose kystique vous empêche d'obtenir suffisamment de calories parce que vous ne pouvez pas digérer suffisamment de nourriture, il peut être nécessaire de commencer à manger avec une sonde d'alimentation. Demandez à votre médecin si cela est nécessaire pour vous.

Une sonde d'alimentation peut soit pénétrer dans votre estomac par le nez, soit être insérée chirurgicalement directement dans votre abdomen

Conseil:

L'une des raisons pour lesquelles une sonde d'alimentation peut être très utile est qu'elle peut fournir des nutriments à votre système en permanence, même pendant que vous dormez.

Traiter la fibrose kystique Étape 14
Traiter la fibrose kystique Étape 14

Étape 3. Envisagez de subir une transplantation pulmonaire si vos poumons ne fonctionnent plus

Si votre fibrose kystique devient si avancée que vos poumons ne fonctionnent plus, il peut devenir nécessaire de transplanter de nouveaux poumons dans votre corps. Discutez de cette option avec votre médecin et inscrivez-vous sur une liste de transplantation afin d'être jumelé à un donneur.

  • Les raisons pour lesquelles une transplantation pulmonaire peut devenir nécessaire comprennent des problèmes respiratoires persistants et graves et l'accumulation d'une résistance aux antibiotiques utilisés pour traiter les infections.
  • Une transplantation pulmonaire est une intervention chirurgicale majeure qui peut mettre la vie en danger. Cependant, vos nouveaux poumons peuvent grandement améliorer votre qualité de vie.

Conseillé: