La drépanocytose (MSC) est un complexe qui présente souvent un large éventail de symptômes, caractérisés par une douleur causée par une protéine endommagée dans les globules rouges. Le véritable diagnostic de drépanocytose ne peut provenir que d'un test sanguin effectué par un professionnel de la santé. Ce test vérifie l'hémoglobine S, qui est la forme défectueuse de l'hémoglobine qui provoque l'anémie falciforme. De bons soins médicaux, un mode de vie sain et un traitement approprié peuvent améliorer la vie de nombreuses personnes atteintes de la maladie. Bien que de nombreuses complications puissent survenir en raison de la drépanocytose, un traitement approprié sous la supervision de médecins et de professionnels de la santé qualifiés peut aider à prolonger la durée de vie et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose.
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Partie 1 sur 3: Identification des complications
Étape 1. Surveillez attentivement les symptômes d'anémie
L'anémie falciforme provoque une anomalie de l'hémoglobine utilisée pour transporter l'oxygène dans le sang, ce qui rend difficile pour le sang de transporter l'oxygène dans le corps. Les symptômes de l'anémie comprennent:
- Fatigue
- Irritabilité
- Vertiges
- Rythme cardiaque augmenté
- Difficulté à respirer
- Croissance ralentie
- Peau pâle
Étape 2. Reconnaître et signaler les symptômes de séquestration splénique
La séquestration splénique se produit lorsqu'un grand nombre de cellules falciformes sont piégées dans la rate, provoquant son agrandissement rapide.
- La séquestration splénique est une affection potentiellement mortelle qui doit être traitée immédiatement lors d'une visite à l'hôpital et peut entraîner l'ablation de la rate.
- Les symptômes comprennent une aggravation soudaine de l'anémie, de la faiblesse et de la fatigue, des lèvres pâles, une respiration rapide, une soif constante et des douleurs dans la région de l'estomac.
Étape 3. Reconnaître les symptômes d'un AVC
Un accident vasculaire cérébral peut survenir lorsque les cellules en forme de faucille empêchent le flux sanguin vers le cerveau. Souvent, cela se produit parce que les cellules sont coincées dans les vaisseaux sanguins du cerveau ou à proximité.
- Les signes d'un AVC comprennent une faiblesse soudaine, généralement d'un côté dans un membre supérieur et/ou inférieur, des difficultés soudaines d'élocution, une perte de conscience et des convulsions.
- Les accidents vasculaires cérébraux chez les enfants atteints de drépanocytose peuvent entraîner des difficultés d'apprentissage et des incapacités de longue durée.
Étape 4. Vérifiez régulièrement les ulcères de jambe
Ces cassures ou trous rouges et exposés dans la peau apparaissent généralement sur la partie inférieure de la jambe, apparaissant généralement entre 10 et 50 ans. De tels ulcères sont plus fréquents chez les hommes.
- Des ulcères peuvent se former en raison d'un traumatisme, d'une infection d'une plaie, d'une inflammation ou d'une interruption de la circulation dans les petits vaisseaux sanguins de la jambe.
- Les ulcères de jambe sont des ouvertures visibles dans la peau, une inspection visuelle régulière est donc le moyen le plus simple de les détecter.
Étape 5. Signalez toute perte de vision
La perte de vision et, dans certains cas, la cécité, peuvent survenir lorsque les vaisseaux sanguins de l'œil sont obstrués par des cellules falciformes, endommageant la rétine.
- Chez certains patients, des vaisseaux sanguins supplémentaires peuvent se développer dans l'œil en raison du manque d'oxygène.
- La perte de vision peut être surveillée et minimisée. Il est important de travailler non seulement avec un médecin, mais aussi avec un ophtalmologiste familiarisé avec la SCD pour gérer correctement toute perte de vision potentielle.
Étape 6. Surveiller le syndrome thoracique aigu
Le syndrome thoracique aigu se manifeste un peu comme une pneumonie avec des symptômes qui incluent des douleurs thoraciques, de la toux, des difficultés respiratoires et de la fièvre.
- Le syndrome thoracique aigu peut mettre la vie en danger. N'essayez pas de le traiter à la maison - rendez-vous immédiatement à l'hôpital pour un traitement.
- Les douleurs thoraciques sont plus fréquentes chez les adultes, tandis que la fièvre, la toux et les douleurs abdominales sont plus fréquentes chez les enfants et les nourrissons.
- S'il n'est pas traité rapidement, le syndrome thoracique aigu peut entraîner une incapacité rapide à respirer et peut être fatal.
Étape 7. Signalez tout épisode de douleur ou crise de douleur à un professionnel de la santé
Lorsque les cellules drépanocytaires traversent de petits vaisseaux sanguins, elles peuvent se bloquer et obstruer le flux sanguin. Cela peut provoquer des épisodes douloureux ou des crises extrêmement douloureuses.
- Une telle douleur frappe souvent rapidement et est décrite comme des sensations intenses de coups de couteau ou de palpitations.
- Elle peut être légère à sévère et peut durer de quelques secondes à plusieurs jours.
- La douleur survient souvent dans le bas du dos, les membres, l'abdomen et la poitrine.
Étape 8. Comprendre les risques d'infection
Les personnes atteintes de drépanocytose, principalement les nourrissons et les enfants, sont plus à risque d'infections nocives. Les dommages à la rate, en particulier, rendent les personnes atteintes de drépanocytose vulnérables à l'infection par certaines bactéries telles que e. Coli et salmonelle.
- Les infections dues à des maladies courantes telles que la grippe ou la pneumonie peuvent rapidement devenir dangereuses pour les personnes atteintes de drépanocytose.
- Les organismes les plus courants à l'origine des infections chez les personnes atteintes de drépanocytose sont Streptococcus pneumoniae et Haemophilus influenzae, tous deux connus pour provoquer des pneumonies, des infections sanguines et des méningites.
Étape 9. Reconnaître les symptômes du syndrome main-pied
Les cellules falciformes se logent dans les vaisseaux sanguins et bloquent la circulation du sang dans et hors des mains et des pieds, provoquant un gonflement des extrémités. C'est généralement le premier symptôme de la maladie.
- Les symptômes comprennent un gonflement des mains et des pieds, ainsi qu'une douleur et une sensibilité extrêmes.
- Bien que souvent douloureux, le syndrome main-pied ne nuit pas au corps.
Partie 2 sur 3: Traiter les complications
Étape 1. Traitez l'anémie avec une aide médicale professionnelle
L'anémie falciforme peut être traitée, mais les seules options éprouvées nécessitent un professionnel de la santé.
- Les transfusions sanguines sont utilisées pour traiter l'anémie sévère, ainsi que l'oxygène supplémentaire. Les transfusions sanguines sont particulièrement fréquentes si l'anémie est aggravée par une infection de la rate.
- Les patients nécessitant des transfusions multiples peuvent également devoir suivre un traitement par chélation du fer afin d'éviter une hémosidérose ou une surcharge en fer dans le sang.
- Les suppléments de fer n'aideront pas les personnes atteintes d'anémie falciforme. Cette anémie n'est pas causée par une carence en fer, mais plutôt par un manque de globules rouges. La prise de fer pourrait provoquer une accumulation nocive dans le corps, ce qui pourrait endommager les organes internes.
Étape 2. Traiter la séquestration splénique avec une transfusion sanguine d'un spécialiste
Comme le liquide s'accumule parfois lorsque le sang est libéré de la rate, le traitement ne doit être effectué que sous la supervision d'un professionnel de la santé pour surveiller les niveaux de liquide.
- Il peut être nécessaire de prélever du sang de la rate pour éviter que les patients ne soient surchargés de liquide.
- Seul un spécialiste devrait fournir des transfusions pour le traitement.
Étape 3. Cherchez un traitement pour un AVC dans un hôpital
Les accidents vasculaires cérébraux, comme de nombreuses complications de la drépanocytose, ne doivent être traités que par un professionnel de la santé. Si une personne atteinte de MSC signale des signes d'AVC, amenez-la immédiatement à l'hôpital le plus proche ou appelez un numéro d'urgence tel que le 9-1-1.
- S'il n'est pas traité rapidement, un AVC peut être fatal.
- Le diagnostic d'un médecin déterminera le traitement approprié pour un AVC. La neuro-imagerie et une transfusion sanguine sont des premières réponses courantes.
- Selon les niveaux de dommages après un AVC, une thérapie cognitive et physique peut être nécessaire pour la rééducation.
Étape 4. Obtenez une crème ou une pommade médicamenteuse pour traiter les ulcères de jambe
Un médecin peut prescrire un traitement topique pour aider à guérir les ulcères de jambe et réduire le risque d'infection.
- Dans les cas où les ulcères provoquent une douleur intense, un analgésique puissant peut également être prescrit.
- Un médecin peut recommander le repos au lit et le maintien des jambes surélevées si les ulcères sont graves ou suffisamment gros pour interférer avec les activités quotidiennes. Cela peut également aider à réduire l'enflure.
Étape 5. Utilisez un traitement au laser pour la perte de vision
Souvent, il peut empêcher une perte de vision supplémentaire si la rétine est endommagée en raison d'une croissance excessive des vaisseaux sanguins.
Les traitements oculaires au laser seront effectués par un spécialiste. Consultez un ophtalmologiste pour obtenir une référence
Étape 6. Cherchez une intervention médicale immédiate pour traiter le syndrome thoracique aigu
Les problèmes de syndrome thoracique aigu doivent être étroitement surveillés et seront traités différemment selon l'origine du problème.
- Le syndrome thoracique aigu est généralement causé par des infections respiratoires telles que la pneumonie, ainsi que par des embolies graisseuses. Les embolies graisseuses sont un blocage des vaisseaux sanguins causé par la graisse délogée.
- Selon l'auteur, le traitement peut inclure une oxygénothérapie et des antibiotiques pour les symptômes liés à l'infection.
- Pour les symptômes d'embolie, des médicaments pour ouvrir les vaisseaux sanguins pour une meilleure circulation sanguine, une oxygénothérapie et/ou des transfusions sanguines peuvent être nécessaires.
- Tout signalement de symptômes liés au syndrome thoracique aigu chez une personne atteinte de drépanocytose justifie une visite immédiate à l'hôpital.
Étape 7. Créez un plan pour traiter les crises de douleur avec votre médecin
Les épisodes douloureux aigus ne nécessitent pas toujours une hospitalisation. Discutez avec un médecin pour élaborer un plan pour les douleurs liées à la drépanocytose.
- De nombreuses cliniques spécialisées travaillent également avec les salles d'urgence locales pour éviter trop de procédures et d'interventions et commencer à gérer votre douleur rapidement. Les dossiers médicaux électroniques facilitent également le partage des plans de traitement. Cependant, vous voudrez peut-être garder une copie avec vous au cas où vous devriez vous rendre dans un hôpital qui n'a pas accès à vos dossiers.
- De nombreux médecins recommandent de prendre un médicament anti-inflammatoire non stéroïdien et de boire beaucoup de liquide comme première étape en cas d'épisodes douloureux.
- Les analgésiques peuvent être associés à des massages ou à des coussins chauffants pour détendre davantage les zones douloureuses.
- Le médecin peut prescrire un médicament plus fort pour les douleurs persistantes.
- Pour la douleur qui ne peut pas être contrôlée, le patient doit opter pour une visite aux urgences ou à la clinique externe pour rechercher des médicaments plus puissants et un traitement professionnel.
Étape 8. Consultez un médecin pour obtenir des antibiotiques pour traiter les infections
Le type d'infection déterminera quel traitement antibiotique est nécessaire. Consultez un professionnel de la santé dès les premiers signes d'une infection, telle qu'une fièvre, pour un dépistage afin de déterminer la raison de l'infection.
- Informez immédiatement le médecin de toute allergie potentielle aux antibiotiques tels que la pénicilline.
- Pour les infections du sang, une transfusion sanguine peut être nécessaire.
Étape 9. Traitez le syndrome main-pied avec des analgésiques
Un médecin recommandera souvent de traiter l'enflure des mains et des pieds avec des analgésiques en vente libre et beaucoup de liquides.
- L'application d'une compresse froide sur les zones touchées peut encore aider à réduire l'enflure. Alternez sur et hors de la compresse pendant environ 20 minutes à la fois.
- Consultez un professionnel de la santé pour voir si un supplément de vitamine B6 serait utile pour contrôler les épisodes répétés de gonflement.
- Si l'enflure persiste, consultez un professionnel de la santé pour une évaluation plus approfondie.
Partie 3 sur 3: Prévenir d'autres complications
Étape 1. Prévenez la séquestration splénique récurrente avec des transfusions sanguines régulières
Les transfusions de globules rouges sains peuvent aider à réduire le risque d'épisode récurrent.
- L'ablation chirurgicale de la rate, ou une splénectomie, peut être nécessaire pour certains patients en fonction des recommandations de leur médecin.
- Si un épisode de séquestration splénique ne s'est pas déjà produit, il n'existe actuellement aucun moyen éprouvé de l'empêcher, mais il est essentiel de travailler avec un médecin pour détecter rapidement tout signe et réduire sa probabilité.
Étape 2. Évaluer le risque d'AVC avec une échographie Doppler transcrânienne (TCD)
Cette méthode d'échographie est non invasive et examine la circulation sanguine dans le cerveau. En utilisant le TCD, les médecins peuvent identifier périodiquement les enfants à risque d'AVC.
- Une échographie peut être effectuée par un technologue qualifié ou une infirmière autorisée en 30 minutes environ.
- Parfois, un médecin peut recommander des transfusions sanguines répétées comme moyen de prévention des accidents vasculaires cérébraux.
Étape 3. Passez un examen de la vue régulièrement pour éviter la perte de vision
Une visite annuelle chez un ophtalmologiste est recommandée pour toute personne atteinte de drépanocytose.
- Si possible, trouvez un médecin spécialisé dans les maladies de la rétine. Assurez-vous que le médecin sait qu'il traite une personne atteinte de drépanocytose.
- Signalez immédiatement toute perte de vision ou difficulté accrue à voir un spécialiste pour éviter d'autres dommages à la rétine. Les signes peuvent inclure des difficultés à lire, à distinguer des formes ou des visages, une vision floue et des maux de tête.
Étape 4. Prenez des médicaments pour prévenir le syndrome thoracique aigu
Les adultes atteints de drépanocytose grave peuvent prendre un médicament appelé hydroxyurée pour aider à prévenir le syndrome thoracique aigu. Un tel médicament ne peut être prescrit que par un médecin.
Un patient alitement ou ayant récemment subi une intervention chirurgicale peut utiliser un spiromètre incitatif (c'est-à-dire une bouteille à soufflage) pour surveiller sa capacité respiratoire et donc ses chances de développer un syndrome thoracique aigu
Étape 5. Prévenez les épisodes douloureux par la modération
Bien qu'il n'y ait aucun moyen de garantir qu'une personne atteinte de drépanocytose n'aura jamais d'épisode douloureux, la création d'un environnement sain et réglementé diminue le risque.
- Buvez beaucoup d'eau - environ 8 à 10 verres par jour.
- Évitez les endroits trop chauds ou trop froids.
- Évitez autant que possible les endroits à haute altitude, ainsi que les situations à faible teneur en oxygène, telles que l'escalade ou les exercices extrêmement vigoureux.
- Les adultes atteints de drépanocytose sévère peuvent prendre de l'hydroxyurée pour réduire le nombre d'épisodes douloureux.
Étape 6. Vacciner pour prévenir les infections
Les vaccinations peuvent protéger contre les infections nocives et sont importantes pour les enfants et les adultes atteints de drépanocytose.
- Les nourrissons et les enfants atteints de drépanocytose doivent recevoir tous les vaccins normaux pour les enfants, plus un vaccin contre la grippe chaque année après l'âge de 6 mois, un vaccin antipneumococcique 23-valent à 2 et 5 ans et un vaccin contre le méningocoque (si recommandé par un pédiatre).
- Les adultes atteints de drépanocytose devraient recevoir le vaccin antipneumococcique, ainsi qu'un vaccin annuel contre la grippe.
- La transmission d'infections peut également être évitée en se lavant régulièrement les mains, ainsi qu'en évitant les animaux porteurs de bactéries courantes tels que les serpents, les lézards et les tortues.
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Des astuces
- Il est important que les personnes atteintes de drépanocytose consultent un médecin dès les premiers signes d'infection, comme la fièvre. Le traitement précoce d'une infection peut aider à réduire les problèmes futurs.
- Ceux qui prennent de l'hydroxyurée doivent être soigneusement surveillés pour les effets secondaires, qui incluent un risque élevé d'infection.
- Les parents d'un enfant atteint de drépanocytose devraient se sentir à l'aise pour sentir et mesurer la taille de la rate de leur enfant. Consultez un médecin pour obtenir des instructions.
- Trouvez un groupe de soutien local pour vous aider à faire face à la drépanocytose et en savoir plus sur la maladie.
Mises en garde
- En raison du potentiel d'effets secondaires graves, les personnes qui reçoivent fréquemment des transfusions sanguines doivent être étroitement surveillées.
- Les personnes atteintes de drépanocytose ne devraient pas prendre de suppléments de fer. L'excès de fer s'accumule dans le corps et peut endommager les organes.
- Les femmes atteintes de drépanocytose sont plus susceptibles d'avoir des problèmes pendant la grossesse.
