Si votre conjoint a reçu un diagnostic de cancer, ce que vous n'aviez jamais prévu et que vous n'avez jamais voulu se produire est devenu bien trop réel et bien trop personnel pour vous deux. Autant vous voudrez peut-être le souhaiter loin, tout réinitialiser comme avant, vous ne pouvez pas. Il y a, cependant, beaucoup de choses que vous pouvez faire pour rendre le processus plus facile pour votre conjoint et vous-même.
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Étape 1. Passez ensemble le choc initial
Si votre conjoint vient de recevoir un diagnostic de cancer, il est normal et naturel que vous vous sentiez tous les deux secoués et effrayés, en colère, en larmes et bien d'autres émotions.
- Tenez-vous les uns les autres. La chose la plus importante que vous puissiez donner à votre conjoint en ce moment est votre amour.
- N'ayez pas trop peur de montrer vos propres sentiments en ce moment. Vous avez peur parce que vous l'aimez.
- Prends ton temps. S'il faut une soirée entière ou un week-end entier ou plus pour commencer à comprendre le diagnostic, laissez-le faire.
Étape 2. Écoutez et aimez votre conjoint
C'est peut-être la chose la plus précieuse que vous puissiez faire en ce moment. Vous connaissez votre conjoint mieux que quiconque et vous vous faites confiance. D'ailleurs, n'est-ce pas ce que vous vous êtes demandé en premier lieu ?
Comprenez que ni vous ni votre conjoint n'avez les mots justes pour parler de ces choses. Vous pouvez avoir des moments difficiles et vous devrez peut-être vous mettre d'accord sur le fait que n'importe quel mot (même s'il n'est pas le « bon ») vaut mieux que pas de mot
Étape 3. Informez votre famille et vos amis
Cela peut être aussi difficile que de recevoir le diagnostic vous-même. Si vous êtes à la hauteur, proposez de passer au moins certains des appels téléphoniques difficiles pour votre conjoint.
- Si vous ne pouvez pas vous résoudre à le dire à beaucoup de gens, parlez-en à un ou deux et demandez-leur de vous aider à le raconter. La vérité sera toujours désagréable, mais au moins elle ne sera pas désagréable toute seule.
- Vous n'avez pas besoin d'être sous les projecteurs maintenant non plus. Il suffit de traverser cela, de toutes les manières possibles.
- À plus long terme, envisagez de créer un blog, une liste de diffusion ou un autre réseau de communication pour tenir vos amis et votre famille informés des progrès de votre conjoint sans avoir à partager des nouvelles à plusieurs reprises avec chaque individu.
- Une partie de votre rôle peut consister à répondre aux questions et aux suggestions de la famille et des amis concernés. Personne ne sait quoi dire à un moment comme celui-ci. Certaines questions seront douloureuses, et il est possible que certaines suggestions soient inutiles ou « trop utiles ». Certains seront trop honnêtes ou trop pleins de tact. Ils peuvent même défier ou contredire vos croyances. N'oubliez pas que ces personnes ont de bonnes intentions. Si vous n'avez pas de meilleure réponse, un simple « Merci de nous garder dans vos pensées » est un bon moyen de reconnaître leur inquiétude.
Étape 4. Faites participer votre famille et celle de votre conjoint, le cas échéant
La famille est ce que vous et votre conjoint la définissez. Choisissez des personnes en qui vous avez confiance. Ni vous ni votre conjoint n'avez besoin de vivre cela seuls.
Essayez de donner aux gens quelque chose qu'ils peuvent faire même si c'est quelque chose de simple comme apporter de la nourriture à partager lorsqu'ils viennent vous rendre visite. La plupart des gens sont désireux d'aider mais ne savent pas comment
Étape 5. Prenez soin de vous
Non, vous n'êtes pas celui qui vient de recevoir un diagnostic, mais vous devez rester suffisamment bien pour aider. Lorsque vous voyagez en avion, il vous est demandé de mettre votre propre masque à oxygène avant d'aider les autres. Le même principe s'applique pour aider votre conjoint.
Cela peut signifier faire des choses comme dormir suffisamment, continuer à manger sainement et même prendre un jour de congé de temps en temps (en laissant le soin à d'autres en qui vous avez confiance, au besoin)
Étape 6. Faites des plans
C'est le redoutable « mettre de l'ordre dans vos affaires ». Bien qu'il soit désagréable d'y penser et que cela puisse même vous sembler égoïste, vous devez tous les deux être prêts au cas où le pire se produirait. Pensez-y de cette façon: même si votre conjoint survit au cancer, vous vous sentirez tous les deux plus à l'aise en sachant que vous avez mis de l'ordre dans vos affaires personnelles.
- Préparez ou mettez à jour votre testament et/ou votre fiducie. Vous devrez peut-être consulter un avocat.
- Gardez à jour l'assurance-maladie actuelle de votre conjoint. S'il tombe pour une raison quelconque, il sera difficile ou impossible de le réintégrer plus tard.
- Préparez une procuration (ou un document équivalent, tant pour les questions financières que pour les décisions en matière de soins de santé.
- Préparez une directive sur les soins de santé d'urgence indiquant clairement les souhaits de votre conjoint concernant les mesures extraordinaires. Discutez avec le médecin de votre conjoint ou un autre professionnel bien informé des procédures dont vous aurez besoin pour prendre des décisions fermes concernant: la RCR, les sondes d'alimentation, les respirateurs. Prenez vos décisions bien avant qu'une situation d'urgence ne se produise et soyez clair sur les mesures que votre conjoint aimerait être prises et ce qu'il préférerait éviter.
- Assurez-vous que vos comptes financiers et vos principaux actifs (véhicules, maison, etc.) sont à vos deux noms et que vous y avez facilement accès.
- Examinez et, si nécessaire, mettez à jour les informations sur les bénéficiaires de tous les comptes de retraite ou de placement qui en contiennent.
- Mettez vos noms d'utilisateur, mots de passe et questions de sécurité en ordre et disponibles pour vous deux.
- Prenez des dispositions pour la garde d'enfants en cas de décès de votre conjoint ou si vous êtes appelé à consacrer plus de temps à vous occuper de votre conjoint. Il peut être utile d'avoir un groupe de voisins prêts à s'occuper de vos enfants à toute heure du jour ou de la nuit. Peut-être qu'ils peuvent coordonner un horaire entre eux.
- Discutez des plans et des préférences pour l'inhumation ou la crémation et de tous les services connexes. N'oubliez pas que vous n'aurez peut-être pas besoin d'exécuter ces plans; ils ne hâteront pas la mort de votre conjoint. Mais vous vous éviterez de prendre des décisions difficiles et inconfortables à un moment encore plus inconfortable. Les arrangements funéraires peuvent être coûteux, vous pouvez donc également réserver des fonds à l'avance.
- Apprenez à effectuer toutes les tâches qui ont été la responsabilité (ou principalement la responsabilité) de votre conjoint. Cela peut signifier identifier les factures à payer chaque mois, apprendre à cuisiner ou prendre soin des animaux de compagnie ou du jardin de votre conjoint.
- Rassemblez vos contacts ou les informations de votre carnet d'adresses en un seul endroit. Bien qu'il n'y ait peut-être aucune pertinence juridique ou financière directe, cela aidera énormément à garder une trace et à informer de vieux amis.
Étape 7. S'occuper de sa propre carrière et de ses finances
Vous devrez établir des priorités, mais si vous avez un emploi et que vous pouvez le garder, cela vous aidera de toutes sortes de manières.
- Examinez vos options pour prendre des congés au cas où vous auriez besoin de vous occuper de votre conjoint. Il peut y avoir différentes options en fonction de votre lieu de travail ainsi que des lois de votre état ou locales. Votre service des ressources humaines devrait être en mesure de vous orienter dans la bonne direction.
- Informez votre superviseur à l'avance que vous pourriez avoir besoin de prendre un congé.
- Mettez de côté un compte d'épargne si vous le pouvez. Il vous aidera à couvrir vos frais médicaux et vous aidera au cas où vous auriez besoin de prendre un congé sans solde.
- Si votre conjoint devient invalide, vérifiez s'il ou elle est admissible à l'assurance-invalidité, aux prestations de maladie et aux soins de santé à domicile.
Étape 8. Faites-vous plaisir avec les nouvelles préférences alimentaires de votre conjoint
La chimiothérapie peut provoquer des nausées, mais elle peut aussi donner un goût « désagréable » aux saveurs; les aliments peuvent avoir un goût métallique ou amer. Encouragez doucement votre conjoint à manger ce qu'il peut. Demandez ce qui a bon goût et trouvez un moyen de le cuisiner ou de l'obtenir. Ne vous inquiétez pas si les préférences de votre conjoint ont changé.
- Si vous mangez à l'extérieur, vous pouvez toujours commander autre chose pour vous-même dans un restaurant.
- Votre conjoint peut manger peu et garder encore moins pendant la chimiothérapie. Demandez à vos médecins à quoi vous attendre et quelles mesures spéciales prendre si ou quand cela se produit.
Étape 9. Aidez à adapter votre espace de vie aux besoins et aux capacités changeants de votre conjoint
Selon l'état et les traitements de votre conjoint, il ou elle peut avoir des difficultés à monter les escaliers, à rester debout pendant de longues périodes et à faire d'autres choses que vous teniez pour acquises auparavant. Les besoins de votre conjoint peuvent changer avec le temps, et vous savez probablement mieux quelles adaptations sont nécessaires à un moment donné, mais voici quelques considérations générales.
- Les escaliers peuvent représenter un défi particulier pour une personne à mobilité réduite. Vous devrez peut-être aménager des locaux d'habitation et des salles de bain au rez-de-chaussée.
- Une rampe peut couvrir les marches d'entrée et de sortie.
- Dégagez suffisamment d'espace et de sentiers pour les marcheurs ou les fauteuils roulants.
- N'oubliez pas que les fournitures et l'équipement médicaux peuvent être loués et que l'assurance médicale peut aider à couvrir les coûts de choses telles que les fauteuils roulants, les marchettes, les lits réglables de style hospitalier, les appareils à oxygène et bien d'autres choses.
- Les médecins et le personnel de soins palliatifs peuvent vous aider avec des suggestions spécifiques pour l'état de votre conjoint.
Étape 10. Comprenez tout ce que vous pouvez au sujet de la maladie et des soins de votre conjoint
Votre compréhension se traduira par le calendrier des visites des amis et de la famille, la préparation des jours difficiles suivant les séances de chimiothérapie et l'établissement d'un horaire qui favorise le bien-être et le rétablissement.
- Posez des questions aux médecins et aux infirmières de votre conjoint. Ces questions peuvent porter sur n'importe quoi, de l'endroit où se trouve le cancer jusqu'aux soins particuliers dont votre conjoint pourrait avoir besoin à la maison. Soyez attentif aux moments où votre conjoint n'est pas en mesure ou disposé à poser des questions pertinentes.
- Aidez à garder une trace des symptômes et des effets secondaires que votre conjoint ressent entre les traitements. Les effets secondaires qui découlent des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie vont des nausées à l'insomnie en passant par le hoquet et l'acné. Si vous êtes informé, bon nombre de ces effets secondaires peuvent être atténués. Notez les informations que vous recevez. Dans cette situation, vous constaterez peut-être que vous ne pouvez pas vous fier uniquement à votre mémoire.
- Parlez ouvertement et soyez honnête, donnez aux médecins et aux infirmières les informations les meilleures et les plus claires possibles, et faites-leur confiance pour fournir les meilleurs soins possibles.
- Gardez des notes détaillées sur tous les médicaments que votre conjoint prend. Une liste écrite, à l'ordinateur ou à la main, peut être d'une grande aide. Demandez aux pharmaciens ou à d'autres personnes de vous assurer que vous connaissez à la fois le nom de marque et le nom générique des médicaments, et faites le suivi de la posologie et de la fréquence. Vous devez être prêt à informer tout professionnel de la santé de ces informations vitales.
- Vous pouvez beaucoup aider votre conjoint en agissant ainsi en tant que défenseur des patients.
Des astuces
- Embrassez-vous et embrassez-vous souvent. C'est une excellente forme de soutien.
- Le cancer agit sur le corps, pas sur l'esprit. Cela n'arrête pas l'amour ou la foi, qui sont vos plus grands avantages par rapport à la maladie.
- Vous pouvez vous distraire et faire d'autres choses. Allez voir un film et profitez de quelques heures de plaisir insensé. Visite avec des amis. Faites un voyage (long ou court) si les conditions le permettent. Continuez à faire les choses que vous aimez tous les deux dans les limites de l'endurance et des intérêts de votre conjoint.
- Bien qu'il ne soit pas nécessaire de partager toutes les pensées désagréables qui vous traversent l'esprit, soyez ouvert et honnête lorsque vous parlez à votre conjoint, même si cela est parfois douloureux. Évitez de cacher des choses, d'enrober vos mots ou de marcher trop légèrement sur des sujets délicats. Ayez confiance que vous êtes toujours les adultes que vous avez toujours été. Parfois, l'humour fonctionne bien pour gérer les émotions douloureuses. Inspirez-vous de votre conjoint.
- Prenez toute l'aide et l'assistance que vous pouvez. Ne pensez pas que cela signifie que vous échouez avec votre partenaire. Vous avez aussi besoin de votre temps pour vous occuper de vous-même.
- Vous pouvez avoir des pensées négatives. Vous pouvez, par exemple, vous sentir coupable de ne pas avoir assez aimé votre conjoint. Essayez de mettre de telles pensées dans un journal. Le fait de les écrire est souvent suffisant pour les maîtriser, et écrire dans un journal (ou se confier à un ami de confiance) peut vous aider à mettre de l'ordre dans vos pensées.
- Ne blâmez pas vous-même ou votre conjoint pour le cancer. Personne n'est à l'abri, et aucun de vous n'a demandé que cela se produise.
- Lavez-vous les mains régulièrement et emportez une petite bouteille de désinfectant pour les mains à utiliser lorsque vous êtes en déplacement.
- Cela pourrait aider à limiter la discussion sur le cancer à son propre espace et temps. Cela ne signifie pas que vous devez planifier une heure de discussion désagréable quotidienne. Rythmez-vous. Ne laissez pas toutes les autres conversations parfaitement bonnes finir par porter sur le cancer. Lorsque le sujet du cancer est abordé, donnez-lui ce qui lui est dû, puis passez à autre chose lorsqu'il est naturel de le faire.
- Mettez à jour votre compréhension des dernières formes de traitement du cancer. Les traitements contre le cancer, bien qu'ils varient encore dans leur efficacité, ont progressé même au cours des dernières années. Ils peuvent s'avérer plus efficaces et moins onéreux que vous ne le pensez.
- Pour les amis et la famille qui veulent aider mais ne peuvent pas le faire directement (en raison de la distance ou du manque de choses à faire), encouragez-les à donner de l'argent à la recherche contre le cancer ou à donner du sang.
- Tenez vos propres vaccinations à jour. À tout le moins, faites-vous vacciner contre la grippe afin de ne pas ramener le virus à la maison. La chimiothérapie supprime le système immunitaire, ce qui signifie qu'un rhume ou une grippe sera une menace pour votre conjoint. Si vous avez des enfants, assurez-vous qu'ils sont vaccinés contre les maladies infantiles courantes telles que la varicelle.
- Ne promettez jamais quelque chose que vous pourriez regretter plus tard. S'ils décèdent, vous aurez cela pour vous en souvenir le reste de votre vie.
- Le cancer sollicite souvent le système immunitaire. Il en va de même de certains traitements contre le cancer (la radiothérapie et la chimiothérapie peuvent supprimer les cellules de la moelle osseuse qui assurent la défense de l'organisme contre les infections). Comprenez donc quand votre conjoint choisit d'assister à moins de fonctions sociales, par crainte justifiée de contracter de nouvelles infections virales ou bactériennes. Les églises ont tendance à avoir plus de participants très jeunes et très âgés, qui sont tous deux plus susceptibles de transmettre des infections par contact occasionnel ou même par voie aérienne.
Mises en garde
- Éliminer les produits pharmaceutiques en toute sécurité. Ne les déposez jamais dans les toilettes ou les égouts. De nombreuses pharmacies ont des programmes d'élimination ou peuvent vous en référer si vous appelez et demandez.
- Soyez conscient de l'épuisement des aidants. Prodiguer des soins 24 heures sur 24 à un être cher peut nuire à votre propre santé. Cela peut être évité en connaissant les signes avant-coureurs de l'épuisement professionnel et en suivant des directives simples. Voir l'Association nationale des aidants familiaux pour plus d'informations.
