La sarcoïdose est la croissance et l'accumulation de cellules de type inflammatoire dans différentes parties du corps, notamment les ganglions lymphatiques, les poumons, les yeux et la peau. Les cellules finissent par former des grumeaux ou des nodules anormaux (granulomes), qui peuvent modifier la structure et la fonction du tissu affecté. La cause de la sarcoïdose n'est pas entièrement comprise, mais on pense qu'elle est liée à une réponse immunitaire à quelque chose qui est inhalé de l'air - peut-être des champignons, des bactéries ou une particule virale. Il n'y a pas de remède contre la sarcoïdose, et elle se résout parfois complètement d'elle-même, mais la plupart des gens peuvent y faire face en prenant des précautions de base et en recherchant des traitements conservateurs.
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Partie 1 sur 2: Obtenir un traitement pour la sarcoïdose
Étape 1. Reconnaître les symptômes de la sarcoïdose
La sarcoïdose est une maladie dans laquelle des cellules appelées granulomes s'accumulent dans les yeux, les poumons, la peau et les ganglions lymphatiques. Pour de nombreuses personnes, la sarcoïdose commence par des symptômes généraux, tels qu'une fatigue inexpliquée, une fièvre légère, des ganglions lymphatiques enflés et une perte de poids. Cependant, comme l'atteinte pulmonaire est si fréquente avec la sarcoïdose, les symptômes pulmonaires commencent à dominer: toux sèche persistante, essoufflement et oppression thoracique et/ou douleur. Les symptômes cutanés impliquent généralement une éruption cutanée composée de bosses et d'excroissances rouge-violet ou de nodules juste sous la peau. Les symptômes oculaires ne sont pas courants, mais peuvent inclure des rougeurs et des douleurs oculaires, une vision floue et une sensibilité à la lumière.
- Environ 90% des patients atteints de sarcoïdose ont un problème pulmonaire, avec près d'un tiers des symptômes respiratoires tels que la toux, des difficultés respiratoires et des douleurs thoraciques.
- Jusqu'à 25% des patients atteints de sarcoïdose développent des problèmes de peau.
Étape 2. Consultez votre médecin
La sarcoïdose ne génère souvent pas de symptômes visibles (en particulier au cours de ses premiers stades) et elle se résout souvent après quelques mois, de sorte que les médecins ne sont pas toujours aussi soucieux de traiter la maladie avec des médicaments. De plus, le traitement médicamenteux n'est généralement proposé que si les bonnes pratiques de santé (voir ci-dessous) ne permettent pas d'éviter la progression de la sarcoïdose. Votre médecin vous fera passer un examen approfondi, en se concentrant sur les zones couramment touchées par la sarcoïdose - poumons, ganglions lymphatiques, peau, yeux - avant de décider si un traitement médicamenteux est nécessaire.
- Vous devrez consulter votre médecin pour un examen physique ainsi que des tests de diagnostic. Les tests de diagnostic peuvent inclure un test de tuberculose, des radiographies pulmonaires (à la recherche de lésions pulmonaires ou de ganglions lymphatiques hypertrophiés), des tests sanguins (taux de calcium, fonction rénale et hépatique), une tomodensitométrie, un électrocardiogramme, un test de la fonction pulmonaire, un examen de la vue et une biopsie cutanée (à la recherche des granulomes révélateurs).
- La plupart des patients (> 75 %) peuvent obtenir un soulagement symptomatique en prenant des anti-inflammatoires en vente libre (ibuprofène, naproxène) à domicile.
Étape 3. Parlez à votre médecin des corticostéroïdes
Lorsqu'un traitement médicamenteux est recommandé pour lutter contre la sarcoïdose, les principaux objectifs sont de maintenir le bon fonctionnement des poumons et des autres organes affectés, ainsi que de soulager les symptômes générés par les organes affectés. Les corticostéroïdes présentent de puissantes propriétés anti-inflammatoires et restent le principal traitement de première intention pour prévenir la formation de granulomes dans la sarcoïdose. La prednisone est le corticostéroïde oral le plus couramment prescrit pour la sarcoïdose, bien que d'autres formulations puissent être appliquées directement sur une zone touchée - via des crèmes pour les lésions cutanées ou via des inhalateurs pour les granulomes pulmonaires.
- Les autres médicaments que votre médecin peut vous recommander comprennent les glucocorticoïdes, la colchicine, l'azathioprine et le cyclophosphamide.
- Gardez à l'esprit qu'il n'existe actuellement aucun traitement médicamenteux qui inverse la cicatrisation pulmonaire (fibrose) causée par la sarcoïdose avancée.
- Les effets secondaires de la prise de corticostéroïdes comprennent les sautes d'humeur, la rétention d'eau et la prise de poids, l'hypertension, l'acné, le lessivage des minéraux des os et une altération de la fonction immunitaire.
Étape 4. Renseignez-vous auprès de votre médecin sur les médicaments « hors AMM »
Les médicaments hors AMM sont ceux utilisés pour des conditions non approuvées à l'origine par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis. Les médecins utilisent couramment des médicaments non indiqués pour une variété d'autres conditions en raison des rapports d'efficacité. Les médicaments couramment utilisés hors AMM pour la sarcoïdose comprennent le méthotrexate (utilisé contre le cancer et la polyarthrite rhumatoïde), la chloroquine (médicament antipaludique), la cyclosporine (utilisée avec les greffes d'organes pour supprimer l'immunité) et la thalidomide (médicament contre la lèpre).
- Le méthotrexate et la chloroquine sont actuellement les plus étayés par les études pour lutter efficacement contre les effets secondaires de la sarcoïdose.
- Les dernières recherches portent sur l'utilisation de médicaments biologiques qui inhibent le facteur de nécrose tumorale (inhibiteurs du TNF-alpha), tels que l'adalimumab et l'infliximab. Les inhibiteurs du TNF-alpha sont normalement utilisés pour la polyarthrite rhumatoïde et le psoriasis cutané, mais sont également prometteurs pour la sarcoïdose.
Partie 2 sur 2: Réduire le risque de sarcoïdose
Étape 1. Maintenez un système immunitaire fort
Pour tout type d'infection (bactérienne, fongique ou virale), une véritable prévention dépend d'une réponse immunitaire saine et forte. Votre système immunitaire est constitué de cellules spécialisées qui recherchent et tentent de détruire les agents pathogènes potentiels (comme ceux qui peuvent provoquer la sarcoïdose), mais lorsque le système est affaibli, les micro-organismes nuisibles se développent et se propagent pratiquement sans contrôle. Par conséquent, se concentrer sur les moyens de maintenir votre système immunitaire fort et de fonctionner correctement est une approche logique et naturelle pour prévenir pratiquement toutes les maladies infectieuses.
- Bien que l'on ne sache pas quelle substance étrangère déclenche la réponse anormale du corps dans la sarcoïdose, il a été observé que des cas surviennent dans des groupes de personnes en contact étroit et chez des receveurs de greffes d'organes, ce qui suggère une capacité infectieuse potentielle.
- Dormir plus (ou avoir un sommeil de meilleure qualité), manger plus de produits frais, pratiquer une bonne hygiène, boire beaucoup d'eau et faire de l'exercice régulièrement sont tous des moyens éprouvés de garder votre système immunitaire fort.
- Votre fonction immunitaire en bénéficiera également en réduisant les sucres raffinés (sodas, bonbons, glaces, pâtisseries) et en buvant moins d'alcool (pas plus d'une boisson par jour).
Étape 2. Ne fumez pas de tabac
Étant donné que la sarcoïdose affecte souvent les poumons, vous ne devriez pas fumer de cigarettes ou de cigares si vous avez reçu un diagnostic de maladie. Le tabagisme cause plus de 4 000 produits chimiques qui affectent les poumons, ce qui provoque une irritation, une inflammation, un dysfonctionnement et la destruction des divers tissus. Certains des produits chimiques contenus dans la fumée de cigarette provoquent également des mutations cellulaires, qui sont le principal mécanisme du cancer du poumon. Le tabagisme ne cause pas directement la sarcoïdose, mais cela peut certainement aggraver la situation.
- La sarcoïdose commence généralement dans les poumons et les ganglions lymphatiques de la poitrine, ce qui suggère que la cause ou le principal facteur contributif de la maladie est inhalé.
- D'autres maladies et affections des poumons qui peuvent imiter la sarcoïdose comprennent la bérylliose (inflammation pulmonaire liée à l'exposition au béryllium), l'amiantose (inflammation liée à l'exposition à l'amiante), la tuberculose, la maladie pulmonaire du fermier, le mésothéliome, le cancer du poumon et les infections fongiques.
Étape 3. Évitez l'exposition à la poussière et aux produits chimiques
En plus de ne pas fumer, vous devez également éviter l'exposition à d'autres substances potentiellement nocives pour les poumons, telles que la poussière, les vapeurs chimiques, les gaz et les substances inhalées toxiques. La sarcoïdose n'est probablement pas directement causée par des allergènes courants ou des produits chimiques toxiques, mais toute irritation ou inflammation supplémentaire des poumons ne fait que contribuer à la gravité de la maladie et aggraver les symptômes.
- Pensez à remplacer vos produits d'entretien ménager par des produits plus naturels, comme du vinaigre blanc, du jus de citron dilué et/ou de l'argent colloïdal.
- Pour éviter l'inhalation de poussière et d'autres particules potentiellement irritantes, portez un masque médical/chirurgical commun à l'extérieur.
Étape 4. Changez votre alimentation
Les patients atteints de sarcoïdose ont parfois des taux anormalement élevés de calcium dans le sang, dont les raisons ne sont pas claires. Cependant, si c'est le cas pour vous, alors éviter des quantités excessives d'aliments riches en calcium est probablement une bonne idée jusqu'à ce que la maladie entre en rémission ou que votre composition sanguine change. Les aliments riches en calcium comprennent les produits laitiers, les sardines, le saumon en conserve avec les os, le chou vert, le chou frisé, le brocoli et les oranges.
- Bien que la vitamine D soit importante pour la solidité des os et la fonction immunitaire, les suppléments doivent être interrompus (à court terme) car la vitamine est responsable de l'augmentation de l'absorption du calcium dans les intestins.
- Dans le même ordre d'idées, la vitamine D est produite par votre peau en réponse à un soleil estival intense. Par conséquent, les bains de soleil excessifs doivent également être évités si vous souffrez de sarcoïdose et de taux sanguins et/ou urinaires élevés de calcium.
Des astuces
- La plupart des personnes atteintes de sarcoïdose mènent une vie normale, alors ne soyez pas dévasté par le diagnostic.
- Les personnes atteintes de sarcoïdose sont mieux traitées par des pneumologues ou des médecins qui s'intéressent particulièrement à la sarcoïdose.
- La transplantation pulmonaire est une option de dernier recours pour les patients atteints de sarcoïdose terminale sévère et moins de 50 % de la fonction pulmonaire.
