Que ce soit pour voir de la famille ou prendre des vacances, les voyages sont tout aussi importants pour les enfants sous hémodialyse que pour n'importe qui d'autre. Heureusement, il est devenu beaucoup plus facile pour de nombreux enfants sous hémodialyse de voyager en toute sécurité. Certaines dispositions doivent encore être prises à l'avance. La bonne nouvelle est qu'il existe de nombreux centres de dialyse spécialisés en hémodialyse pédiatrique où vous pouvez prendre des dispositions pour votre enfant lorsque vous voyagez. De cette façon, la dialyse ne doit pas empêcher votre enfant de découvrir le monde plus vaste.
Pas
Partie 1 sur 3: Prendre des dispositions avant votre voyage
Étape 1. Recherchez des destinations de vacances adaptées à la dialyse
Les voyages permettent aux enfants atteints d'insuffisance rénale chronique de faire une pause, de découvrir de nouvelles régions du monde et de se connecter avec les autres. Si vous planifiez des vacances pour votre famille, recherchez en ligne ou demandez des recommandations à votre centre de dialyse pour des destinations intéressantes, faciles à parcourir et ayant un accès facile aux centres de dialyse. Certaines destinations américaines populaires incluent:
- Los Angeles, Californie
- Orlando Floride
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, Californie
- N'importe quel endroit avec un parc Disney est un lieu de voyage pour les enfants malades.
Étape 2. Assurez-vous que votre assurance médicale couvre la dialyse transitoire
Il est important d'identifier tout problème potentiel avec la couverture d'assurance avant de vous lancer dans votre voyage. Appelez votre assureur principal (et secondaire, si vous en avez un) au moins 6 semaines avant votre voyage pour vous assurer que la dialyse transitoire est couverte.
- Demandez si vous aurez besoin d'une lettre de votre assureur commercial indiquant qu'il couvrira les traitements de dialyse de votre enfant pendant le voyage. Ceci est particulièrement important si vous voyagez à l'étranger.
- Si votre plan ne couvre pas la dialyse transitoire, examinez la couverture des lacunes. Aux États-Unis, par exemple, les polices Medigap peuvent aider à compléter une couverture non offerte par votre régime d'assurance principal.
- Certains pays dotés de soins de santé nationaux, comme les pays de l'UE, ont un accord de réciprocité sur les soins de santé qui couvre le coût des traitements médicaux pour les résidents des pays signataires. Vérifiez si votre pays a un accord de réciprocité avec votre pays de destination si vous voyagez à l'étranger.
Étape 3. Renseignez-vous sur les vaccinations de voyage nécessaires
Les enfants atteints d'insuffisance rénale chronique sont plus à risque de contracter des maladies contagieuses, il est donc très important de maintenir leurs vaccins à jour. Vérifiez le plus tôt possible dans le processus de planification du voyage si des vaccinations spéciales sont requises pour votre destination de voyage et si votre enfant peut les recevoir. Demandez au fournisseur de soins de santé de votre enfant dès que vous savez que vous quittez la ville afin que vous puissiez commencer à prendre des dispositions.
- N'attendez pas trop longtemps pour le faire ou vous devrez peut-être reporter votre voyage.
- Si votre enfant ne peut pas recevoir les vaccins nécessaires pour voyager vers une certaine destination, envisagez de réviser vos plans de voyage ou d'obtenir une lettre de votre fournisseur de soins de santé indiquant que votre enfant est médicalement contre-indiqué. Il ne vaut généralement pas le risque d'emmener un enfant non vacciné en dialyse dans une zone à haut risque.
- Si vous devez absolument voyager mais que votre enfant ne peut pas recevoir les vaccins nécessaires pour vous accompagner, envisagez de le faire rester avec un membre de la famille ou un ami proche. Un voyage non vacciné dans une zone à haut risque devrait être un dernier recours, généralement uniquement en cas d'urgence.
Étape 4. Faites renouveler vos ordonnances la semaine avant votre départ
Lorsque vous rencontrez l'infirmière principale de votre enfant, renseignez-vous sur les renouvellements d'ordonnances dont vous pourriez avoir besoin pour vous assurer que votre enfant a suffisamment de médicaments pour traverser toute la durée de votre voyage. Ceux-ci doivent être remplis la semaine avant votre voyage pour vous assurer que votre enfant a tout ce dont il a besoin avec lui pendant le voyage.
- Il est particulièrement important de faire remplir les ordonnances de votre enfant à l'avance si vous prévoyez de voyager à l'étranger. Rien ne garantit que vous pourrez obtenir les médicaments dont ils ont besoin à votre destination.
- Si vous voyagez à l'étranger ou prévoyez de partir pendant plus d'un mois, demandez à votre médecin ou à votre infirmière de vous procurer les médicaments dont vous avez besoin au moins 4 à 6 semaines avant votre départ.
Étape 5. Demandez les aménagements spéciaux nécessaires auprès de votre entreprise de transport
Si vous voyagez en avion ou en train, vérifiez s'il est possible de prendre des dispositions spéciales pour les repas lors de vos réservations. Si ce n'est pas le cas, ou si vous faites un voyage en voiture, assurez-vous d'apporter les repas et les collations dont votre enfant pourrait avoir besoin avec vous à l'aéroport ou dans la voiture.
- De plus, si votre enfant a besoin d'une assistance spéciale (comme un fauteuil roulant ou un espace supplémentaire pour les jambes lors de l'embarquement), vérifiez que ces besoins peuvent être satisfaits avant d'acheter vos billets.
- Vérifiez auprès de votre agence nationale de sécurité des transports quelle nourriture est autorisée par la sécurité. Si votre enfant a besoin de repas qui ne sont généralement pas autorisés, vous devrez peut-être obtenir une note de votre fournisseur de soins de santé indiquant que ces repas sont médicalement nécessaires.
Étape 6. Informez le coordonnateur de la transplantation de votre enfant du voyage
Si votre enfant figure sur la liste des receveurs de greffe, assurez-vous que votre coordonnateur de greffe est au courant de vos projets de voyage et qu'il sait s'il doit modifier le statut de la liste pendant votre absence.
- Cela n'aura généralement pas d'impact sur la place de votre enfant sur la liste d'attente de greffe. Cela aidera simplement votre coordinateur à savoir si le statut de votre enfant doit être mis « en attente » jusqu'à votre retour.
- Leur statut peut être mis à jour en « en attente » si votre enfant doit être éloigné pendant une période prolongée. Les petits déplacements ou les déplacements dans votre région de résidence n'entraîneront généralement pas de changement de statut. Pour les voyages plus longs, informez l'organisation de transplantation de la durée de votre voyage.
- Si votre enfant est mis en attente, le statut sera levé à votre retour et votre enfant reprendra sa place sur la liste d'attente de greffe.
Étape 7. Demandez à votre médecin de répondre aux besoins alimentaires de votre enfant pendant le voyage
Les enfants atteints d'insuffisance rénale chronique doivent parfois suivre un régime spécial. Avant votre voyage, discutez avec votre médecin de ce que votre enfant a besoin de manger et de l'impact du voyage sur ses besoins alimentaires.
- Par exemple, si votre enfant a besoin d'être nourri par sonde, vous devrez peut-être apporter du matériel avec vous pour ses repas supplémentaires.
- Votre enfant pourrait également avoir besoin de liquides supplémentaires ou de suppléments nutritionnels, tels que du potassium ou des protéines. Votre médecin peut vous donner des conseils sur la façon de gérer ces besoins particuliers pendant votre voyage.
Partie 2 sur 3: Mise en place de la dialyse à votre destination
Étape 1. Organisez votre voyage avec votre infirmière principale au moins 6 semaines avant votre voyage
De nombreux centres de dialyse ont un membre du personnel chargé d'aider les patients à organiser leur traitement pendant leur voyage. Ce processus peut cependant prendre un certain temps, surtout si des aménagements supplémentaires doivent être faits pour votre enfant. Parlez à l'infirmière principale de votre enfant 6 à 8 semaines avant votre départ pour commencer à prendre des dispositions.
Étape 2. Identifiez les centres d'hémodialyse pédiatrique près de votre destination
Découvrez si votre néphrologue pédiatrique connaît des centres de dialyse ou des néphrologues pédiatriques de votre destination. Obtenir une recommandation d'un médecin que vous connaissez et en qui vous avez confiance vous mettra plus à l'aise.
- Aux États-Unis, vous pouvez rechercher en ligne des centres d'hémodialyse pédiatrique. Vous pouvez même effectuer une recherche en utilisant des critères spécifiques (tels que la pédiatrie, l'hémodialyse en centre, les patients transitoires). Par exemple, accédez à https://www.medicare.gov/care-compare/ et cliquez sur le lien « Installations de dialyse » pour rechercher des installations par code postal ou par ville.
- L'identification des centres d'hémodialyse appropriés à l'étranger peut être un peu plus difficile. La plupart des néphrologues pédiatriques s'abonnent à un réseau mondial de collègues. Vous pouvez demander à votre médecin de publier une requête pour vous aider à identifier un centre et un médecin recommandés dans votre région de voyage.
Étape 3. Contactez le centre de dialyse un mois à l'avance pour prendre rendez-vous
Contactez directement le centre de dialyse pour vous assurer qu'il pourra accueillir votre enfant pendant votre voyage. Renseignez-vous sur les dossiers médicaux qui pourraient devoir être envoyés par télécopieur ou par courrier électronique au centre et voyez si des dispositions supplémentaires sont nécessaires avant l'arrivée de votre enfant.
- Demandez également le nom et le numéro de téléphone d'une infirmière en dialyse ou d'un travailleur social du centre. Cela vous donne un contact direct en cas de changement d'horaire ou d'urgence pendant le voyage.
- Prendre une longueur d'avance sur la planification des rendez-vous est particulièrement important si vous voyagez vers une destination populaire pendant une saison de voyage chargée.
- Découvrez si des paiements initiaux seront requis au centre de dialyse et combien de temps il faut pour se rendre au centre d'où vous séjournez.
Étape 4. Faites transférer le dossier médical de votre enfant au centre de dialyse
Dans la semaine précédant votre départ, demandez à votre centre de dialyse habituel d'envoyer une copie du dossier médical de votre enfant à votre centre de destination. Cela donne au centre le temps d'examiner les antécédents médicaux de votre enfant et de prendre les dispositions nécessaires dont votre enfant pourrait avoir besoin.
Emportez une copie papier du dossier médical de votre enfant comme sauvegarde
Étape 5. Confirmez votre arrangement la semaine avant votre départ
C'est généralement une bonne idée de prendre contact avec votre contact au centre de dialyse la semaine avant votre départ en voyage. Assurez-vous que toutes les informations demandées ont été reçues. Cela comprend généralement un résumé médical écrit et les dossiers de traitement de dialyse les plus récents. Assurez-vous également de clarifier tous les détails nécessaires. Par exemple, vous devez:
- Confirmez le programme de traitement de dialyse et la durée habituelle de la dialyse dans ce centre particulier.
- Découvrez où vous devez vous inscrire une fois sur place et demandez s'il existe des informations supplémentaires que vous pouvez fournir à l'avance, comme le calendrier de dialyse de votre enfant, pour faciliter le processus d'inscription.
- Découvrez où vous devez aller et quand arriver pour le premier traitement de dialyse.
- Le cas échéant, vérifiez si le centre utilise un anesthésique local (par exemple, la lidocaïne) pour l'accès à la ligne.
- Demandez si les patients sont autorisés à manger ou à boire pendant la dialyse.
Partie 3 sur 3: Gérer la dialyse pendant le voyage
Étape 1. Apportez avec vous une copie du dossier médical de votre enfant
Lorsque vous voyagez, gardez en tout temps un duplicata des dossiers médicaux avec vous. De cette façon, si le centre de dialyse de votre destination perdait les dossiers de votre enfant, vous pourrez lui en fournir une copie.
- Si vous avez des notes du médecin concernant les autorisations pendant le voyage (comme pour la nourriture ou l'équipement dans les avions), assurez-vous également d'en conserver une copie avec vous. Vous ne savez jamais quand ils peuvent être utiles.
- Assurez-vous que le dossier médical de votre enfant répertorie également les médicaments et les doses actuels de votre enfant.
Étape 2. Gardez tous les médicaments nécessaires sur vous en tout temps
Assurez-vous que vous disposez de tous les médicaments dont votre enfant aura besoin pendant son voyage. Si vous voyagez en avion, gardez les médicaments dans votre bagage à main. Les bagages perdus peuvent autrement être un désastre.
- Apportez une réserve de médicaments qui dureront tout le temps de votre absence, avec un peu plus au cas où quelque chose d'inattendu se produirait. Vous devez également avoir sur vous des ordonnances supplémentaires pour ces médicaments au cas où les médicaments seraient perdus ou si vous deviez prolonger votre voyage.
- Si vous voyagez dans des régions qui imposent des restrictions sur la quantité de liquide que vous pouvez emporter dans un avion, obtenez une note de votre médecin confirmant la nécessité du médicament avant votre voyage. Dans la plupart des pays, ces restrictions ne s'appliquent pas aux liquides médicalement nécessaires, tels que les médicaments.
Étape 3. Visitez le centre de dialyse avant les traitements programmés de votre enfant
À votre arrivée, vous pouvez aider à réduire l'anxiété de votre enfant à propos de son centre de traitement temporaire en visitant l'unité de dialyse avant le premier traitement prévu. Appelez à l'avance et voyez si vous pouvez rencontrer le praticien qui les traitera afin qu'ils puissent parler en tête-à-tête avec votre enfant.
- À ce stade, vous pouvez également vous familiariser avec l'endroit où vous pouvez vous garer, où vous devez vous inscrire et où votre enfant recevra la dialyse.
- Vous devriez également vous renseigner sur les procédures de contact au centre de dialyse en cas d'urgence. Prenez note de tous les noms ou numéros de contact importants et gardez-les avec vous à tout moment lorsque vous êtes absent.
Étape 4. Emmenez votre enfant à ses traitements programmés
Une fois que vous avez tout confirmé avec le centre de dialyse, il est important d'amener votre enfant à ses rendez-vous tels qu'ils ont été programmés.
Si le centre le permet, asseyez-vous avec votre enfant pendant la dialyse. Cela peut aider à les réconforter lorsqu'ils se trouvent dans un endroit inconnu
Des astuces
- Assurez-vous que le centre de dialyse dispose de toutes vos coordonnées pendant votre voyage.
- Pour aider à rendre les traitements de dialyse aussi fluides que possible pendant le voyage, soyez franc au sujet des besoins particuliers ou des problèmes récurrents pendant la dialyse que votre enfant pourrait avoir.
- Si possible, essayez d'être flexible sur vos dates de voyage. L'espace dans les centres de dialyse peut être limité, vous devrez donc peut-être planifier autour d'eux.
- Recherchez des organisations et des fondations comme Wish et Give Kids the World pour aider à organiser le voyage de votre enfant malade. Ils peuvent aider à fournir une assistance médicale.
- Voyez si la dialyse portable ou la présence d'une équipe de dialyse est une option viable pour vous.
