La myasthénie grave est une maladie auto-immune qui provoque une faiblesse musculaire, en particulier dans les bras et les jambes. Vous pouvez également avoir des problèmes de contrôle de vos yeux, de votre expression faciale et de votre capacité à avaler ou à parler. Cette condition peut être traitée avec des médicaments et une thérapie intraveineuse. Les cas graves de cette maladie peuvent nécessiter une intervention chirurgicale. Vous pouvez également soulager certains des symptômes en complétant le traitement médical avec des remèdes maison et des changements de mode de vie. Bien qu'il n'y ait pas de remède contre la myasthénie grave, vous pouvez maintenir une qualité de vie élevée et une espérance de vie normale avec le bon traitement.
Pas
Méthode 1 sur 4: Traiter la myasthénie grave avec des médicaments
Étape 1. Obtenez une ordonnance pour les inhibiteurs de la cholinestérase
Les inhibiteurs de la cholinestérase peuvent aider à améliorer la contraction et la force de vos muscles. Vous devez prendre ce médicament plusieurs fois par jour, selon la posologie suggérée par votre médecin. Ne prenez jamais plus que la dose recommandée.
Vous pouvez ressentir des effets secondaires tels que des problèmes gastro-intestinaux, des nausées, une transpiration et une salivation excessives pendant que vous prenez ce médicament
Étape 2. Discutez avec votre médecin de la prise de corticostéroïdes
Ce médicament aide à soutenir votre système immunitaire et à améliorer votre contrôle musculaire. Votre médecin recommandera probablement une faible dose pour commencer afin que votre corps puisse s'adapter au médicament et que vous ne deveniez pas dépendant d'une dose élevée. Vous pouvez généralement prendre ce médicament tous les deux jours.
Les corticostéroïdes ne sont pas recommandés pour une utilisation à long terme, car cela peut entraîner des effets secondaires graves comme la prise de poids, le diabète, l'amincissement des os et un risque plus élevé de contracter des infections
Étape 3. Obtenez une ordonnance pour les immunosuppresseurs
Les immunosuppresseurs modifieront votre système immunitaire pour aider à atténuer les symptômes de la myasthénie grave. Votre médecin peut vous recommander de prendre des immunosuppresseurs pendant une durée limitée une fois par jour, car ce médicament peut provoquer des effets graves s'il est utilisé à long terme.
Certains effets secondaires des immunosuppresseurs peuvent inclure des nausées, des vomissements, des problèmes hépatiques et rénaux, des troubles gastro-intestinaux et un risque plus élevé de contracter des infections
Étape 4. Informez votre médecin de tous les médicaments que vous prenez actuellement
Certains médicaments peuvent aggraver les symptômes de la myasthénie grave. Donnez à votre médecin une liste de tous les médicaments que vous prenez afin qu'il puisse ajuster votre régime médicamenteux si nécessaire. Informez toujours les professionnels de la santé de votre diagnostic de myasthénie grave afin qu'ils puissent prescrire en toute sécurité des médicaments pour d'autres affections. Les médicaments qui peuvent aggraver la myasthénie grave comprennent:
- Bêta-bloquants
- Médicaments contenant de la quinine et des substances apparentées, telles que le gluconate de quinidine, le sulfate de quinidine et Qualaquin
- Phénytoïne (Dilantin)
- Certains types d'anesthésiques
- Certains antibiotiques
Méthode 2 sur 4: Utilisation de la thérapie intraveineuse
Étape 1. Discutez avec votre médecin de la possibilité de recevoir de l'immunoglobuline intraveineuse (IgIV)
Cette thérapie se fait en mettant des anticorps normaux dans votre système par voie intraveineuse. Cela aide ensuite votre système immunitaire à mieux réagir aux symptômes de la myasthénie grave. Il faut environ une semaine pour commencer à travailler et les avantages peuvent durer jusqu'à 3 à 6 semaines.
Vous pouvez ressentir des effets secondaires comme des étourdissements, des frissons, des maux de tête et une rétention d'eau
Étape 2. Essayez la plasmaphérèse pour un traitement temporaire
Cette procédure filtre votre sang à travers une machine pour éliminer les anticorps qui bloquent les signaux de vos nerfs à vos muscles. Les bienfaits de ce traitement ne durent généralement que quelques semaines avant que vous ne deviez reprendre un autre traitement.
- Après plusieurs traitements, votre médecin devra peut-être implanter un long tube flexible dans votre poitrine pour faciliter l'accès à votre veine.
- Ce traitement peut avoir des effets secondaires comme une pression artérielle basse, des crampes musculaires, des problèmes de rythme cardiaque et des saignements.
Étape 3. Envisagez d'utiliser un médicament par voie intraveineuse comme le Rituximab
Ce médicament peut aider à réduire certains globules blancs dans votre corps, à renforcer votre système immunitaire et à rendre votre état plus gérable. Vous devez vous rendre dans un centre de perfusion ou à l'hôpital pour que ce médicament soit injecté dans votre corps pendant plusieurs semaines. Vous devrez ensuite revenir plusieurs mois plus tard pour reprendre le traitement, au besoin.
Méthode 3 sur 4: Se faire retirer le thymus
Étape 1. Discutez de la chirurgie pour retirer votre thymus avec votre médecin
L'ablation de votre thymus à l'aide d'une procédure appelée thymectomie peut aider à améliorer vos symptômes et vous permettre d'arrêter de prendre des médicaments contre la myasthénie grave. La chirurgie peut être pratiquée comme une chirurgie ouverte, qui est assez invasive, ou comme une chirurgie mini-invasive. Votre médecin évaluera vos antécédents médicaux et votre état pour déterminer le type qui vous convient le mieux.
Gardez à l'esprit que les avantages de la chirurgie pour enlever votre glande thymus peuvent ne pas apparaître avant plusieurs années ou pas du tout
Étape 2. Obtenez une chirurgie ouverte ou mini-invasive pour enlever votre glande thymus
Votre chirurgien doit décrire chaque étape de la chirurgie au préalable. Vous serez sous anesthésie générale pendant la procédure et ne ressentirez aucune douleur.
- Si vous subissez une chirurgie ouverte, le chirurgien divisera votre sternum et enlèvera votre thymus. La chirurgie ouverte peut être une bonne option si vous avez besoin d'une intervention chirurgicale d'urgence pour retirer votre thymus.
- Pour une chirurgie mini-invasive, le chirurgien fera de petites incisions dans votre poitrine et retirera votre thymus à travers les incisions. La chirurgie mini-invasive entraîne souvent moins de pertes de sang pendant la chirurgie et nécessite moins de temps de récupération que la chirurgie ouverte.
Étape 3. Prévoyez plusieurs semaines ou mois pour récupérer de la chirurgie
Vous devrez rester au lit et vérifier régulièrement les incisions pour vous assurer qu'elles ne s'infectent pas. Votre médecin peut également vous prescrire des analgésiques pour vous aider à gérer toute douleur ou inconfort pendant votre rétablissement.
Vous devrez surveiller les symptômes indésirables ou les complications comme des saignements, des difficultés respiratoires ou une douleur intense. Si vous ressentez des symptômes indésirables, consultez immédiatement votre médecin pour un traitement
Méthode 4 sur 4: Utiliser des remèdes maison et des changements de style de vie
Étape 1. Soyez prudent lorsque vous mangez
La myasthénie grave peut rendre l'alimentation difficile. Essayez de manger à des moments où vos muscles sont relativement forts et faites des pauses fréquentes pendant que vous mangez. Évitez les aliments difficiles à mâcher et privilégiez les aliments plus mous. Certaines personnes trouvent utile de manger plusieurs petits repas au cours de la journée au lieu de quelques gros repas.
Étape 2. Passez aux appareils électriques au lieu des appareils manuels lorsque vous le pouvez
Les tâches manuelles répétitives peuvent épuiser votre énergie rapidement. Recherchez des appareils et des appareils qui peuvent faciliter ces tâches. Par exemple, vous pouvez passer d'une brosse à dents ordinaire à une brosse à dents électrique, ou utiliser un batteur électrique au lieu d'une cuillère ou d'un fouet lorsque vous cuisinez.
Étape 3. Portez un cache-œil pour soulager la fatigue oculaire
Un cache-œil peut aider à réduire les symptômes tels que la vision double et à minimiser la fatigue lors d'activités qui nécessitent beaucoup de concentration visuelle. Essayez de porter un cache-œil pendant des activités telles que lire, écrire, utiliser votre ordinateur ou regarder la télévision.
Changez de temps en temps votre cache-œil sur l'autre œil pour éviter de fatiguer un œil à cause d'une utilisation excessive
Étape 4. Assurez la sécurité de votre environnement domestique
La myasthénie grave peut vous rendre plus sujet aux chutes et autres accidents domestiques. Demandez à un membre de votre famille, à un ami ou à un professionnel de la santé à domicile de vous aider à installer des rampes et des barres d'appui dans les zones à haut risque, comme à côté des marches ou dans la salle de bain. Vous pouvez également rendre votre maison plus sûre en:
- Enlever les tapis lâches, l'encombrement et d'autres risques de trébuchement.
- Gardez les chemins, les trottoirs et les allées de votre propriété exempts de feuilles, de neige, de glace et de débris.
- Posez des tapis antidérapants ou du ruban adhésif antidérapant sur les sols glissants de votre maison.
Étape 5. Faites des activités de soulagement du stress
Le stress peut aggraver les symptômes de la myasthénie grave. Prendre même quelques minutes chaque jour pour se détendre peut vous aider à vous sentir un peu mieux. Essayez quelques exercices ou activités simples pour soulager le stress, tels que:
- Méditation en pleine conscience
- Respiration abdominale
- Prendre un bain ou une douche chaude
- Écouter de la musique apaisante
- Lire un livre préféré ou écouter un livre audio
Étape 6. Planifiez vos activités quotidiennes pour minimiser le stress et la tension
Dans la mesure du possible, prévoyez de faire les tâches et les activités principales aux moments où vous avez le plus d'énergie. Élaborez des stratégies pour rendre les tâches régulières plus faciles et plus efficaces, afin que vous n'ayez pas à dépenser autant d'énergie pour vous déplacer ou rassembler des matériaux.
Par exemple, si vous devez aller à l'épicerie, planifiez votre voyage à l'avance. Rédigez une liste de courses, en tenant compte de l'endroit où se trouvent les choses dans le magasin afin que vous n'ayez pas besoin de faire des allers-retours
Étape 7. Contactez votre réseau d'assistance
Faire face à la myasthénie peut être épuisant et vous ne devriez pas avoir à y faire face seul. Demandez aux membres de votre famille, à vos amis ou à vos voisins de vous aider dans les tâches qui peuvent être difficiles pour vous, comme faire des courses ou s'occuper des tâches ménagères.
