L'aphasie progressive est une condition dans laquelle vous ressentez un déclin graduel mais continu de vos capacités de communication, y compris le langage écrit et parlé. L'aphasie progressive affecte à la fois votre capacité à exprimer vos propres pensées, ainsi que votre capacité à comprendre ce que les autres essaient de vous communiquer. Malheureusement, il n'y a pas de traitements médicaux disponibles qui inversent réellement la maladie ou ralentissent sa progression; Cependant, avec une combinaison d'orthophonie, de soutien communautaire et de stratégies d'adaptation et d'examens cliniques continus pour évaluer vos progrès et vous assurer qu'il n'y a pas d'autres problèmes médicaux, vous pouvez apprendre efficacement à faire face à la maladie et à gérer le mieux possible.
Pas
Partie 1 sur 3: Recevoir une orthophonie
Étape 1. Prenez rendez-vous avec un orthophoniste
L'un des piliers du traitement de l'aphasie progressive est de travailler avec un orthophoniste pour relever les défis que vous rencontrez avec le langage et la communication. Ces défis varient considérablement d'un individu à l'autre, car ils sont directement liés aux zones spécifiques de votre cerveau qui sont affectées par la maladie.
Étape 2. Apprenez d'autres modes de communication
Certaines personnes ont davantage de difficultés à comprendre le langage (comprendre les mots écrits et/ou parlés), tandis que d'autres trouvent que le langage expressif (parler, articuler et trouver des choix de mots appropriés) est le principal défi. La plupart des gens ont un mélange des deux défis (appelés compétences linguistiques « expressives » et « réceptives »), l'un étant plus problématique que l'autre (cependant, celui qui est le plus lourd peut changer à mesure que la maladie progresse).
- Selon le type de défi linguistique auquel vous êtes confronté, certaines personnes trouvent utile d'apprendre d'autres modes de communication tels que les gestes et/ou le pointage.
- La base du traitement est de se concentrer sur la forces vous avez (c'est-à-dire les compétences que vous avez conservées) en matière de langage et de communication, et d'adapter votre forme de communication pour miser le plus possible sur vos forces, tout en évitant vos faiblesses. En effet, vos faiblesses continueront probablement à se détériorer avec le temps, étant donné qu'elles signifient la zone de lésions cérébrales.
- Malheureusement, la langue des signes ne ne pas fonctionner comme un mode de communication alternatif pour les personnes atteintes d'aphasie progressive, car il repose sur les mêmes zones du cerveau qui sont déjà endommagées en raison de la maladie.
- L'utilisation d'applications sur un iPhone ou un iPad pouvant parler au nom d'une personne peut être utile.
- Le fait que les membres de la famille et les amis communiquent simplement et clairement peut également aider à la compréhension.
Étape 3. Sachez que l'aphasie progressive peut être gérée, mais pas guérie
Lorsque vous allez voir un orthophoniste, il n'y a rien qu'elle puisse faire pour inverser ou ralentir la progression de votre état. Tout ce qu'elle peut faire, c'est vous aider à développer des stratégies pour gérer votre condition le plus efficacement possible et préserver vos capacités de langage et de communication le plus longtemps possible en travaillant avec vous sur des techniques adaptatives.
Il est important de savoir que la maladie ne peut pas être guérie, afin de ne pas avoir des attentes irréalistes vis-à-vis du thérapeute avec lequel vous travaillez
Partie 2 sur 3: Trouver du soutien dans la communauté
Étape 1. Connectez-vous avec d'autres personnes qui souffrent également d'aphasie progressive
Les défis de ceux qui souffrent d'aphasie progressive sont uniques, donc se connecter avec d'autres qui sont dans le même bateau peut être extrêmement utile. Non seulement cela aide-t-il à ne pas se sentir seul, mais vous pouvez également obtenir de précieux conseils et stratégies en voyant comment les autres ont fait face à leur maladie.
Vérifiez s'il existe un groupe communautaire d'aphasie dans votre région
Étape 2. Emportez avec vous des informations sur votre maladie
Parce que l'aphasie progressive affecte vos capacités de langage et de communication, ces mêmes problèmes de communication peuvent rendre difficile l'explication de votre maladie aux autres. Pour éviter la confusion des autres qui ne comprennent pas vos difficultés, certaines personnes trouvent utile de porter des informations imprimées sur leur maladie et de les apporter avec elles dans des situations publiques ou sociales.
- Vous pouvez avoir sur vous une carte d'identité si vous présenter de manière claire et cohérente pose problème.
- Vous pouvez également avoir sur vous une petite quantité d'informations imprimées détaillant votre état et expliquant comment il est préférable que les gens interagissent avec vous, car cela peut aider à lisser votre capacité à vous intégrer socialement.
Étape 3. Demandez des tâches modifiées sur le lieu de travail
Étant donné que l'aphasie progressive est une affection qui est généralement bénigne au début et progresse à un rythme lent, de nombreuses personnes peuvent continuer à travailler pendant plusieurs années même après avoir reçu un diagnostic de maladie. Vous voudrez peut-être informer votre patron que vous souffrez de la maladie et/ou demander des tâches modifiées si vous constatez que cela interfère avec votre capacité à communiquer efficacement (que ce soit à l'écrit ou à l'oral) dans votre emploi actuel.
Vous pouvez également vérifier si vous avez une assurance pour les employés ou une autre couverture de soins de santé qui peut vous aider avec les rendez-vous médicaux et/ou les congés payés
Partie 3 sur 3: Exclure d'autres conditions
Étape 1. Demandez à votre médecin d'effectuer des examens cliniques réguliers
Il est important de recevoir des examens cliniques réguliers de votre médecin à la fois pour évaluer l'évolution de votre maladie (et comment vous vous en sortez), ainsi que pour s'assurer que rien d'autre ne se passe. Dans l'aphasie progressive, vous n'aurez que des déficits de langage et de communication à l'examen. Vous n'aurez pas d'autres défis mentaux, tels que des problèmes de mémoire, de capacité physique à effectuer des tâches quotidiennes ou de tout autre processus de réflexion.
Votre médecin peut effectuer avec vous une série de tests cognitifs pour écarter d'autres affections courantes, telles que la démence d'Alzheimer
Étape 2. Envisagez de demander un scanner de la tête ou une IRM
En plus d'exclure d'autres maladies cérébrales dégénératives, il est également essentiel de différencier l'aphasie progressive des autres causes d'aphasie (troubles de la communication), telles que l'aphasie résultant d'un accident vasculaire cérébral ou d'un traumatisme crânien. Votre médecin sera en mesure d'exclure d'autres conditions telles qu'un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien en effectuant un examen neurologique, ainsi qu'en vous proposant une tomodensitométrie ou une IRM de la tête qui peuvent donner un meilleur aperçu de tout problème anatomique ou structurel.
- L'aphasie progressive montrera un rétrécissement de certains tissus cérébraux (liés aux fonctions du langage) au scanner.
- Cependant, l'apparition d'une aphasie progressive peut être différenciée à l'imagerie d'un accident vasculaire cérébral ou d'un traumatisme crânien.
Étape 3. Apprenez les causes de l'aphasie progressive
L'aphasie progressive se produit lorsque les cellules du cerveau dans les zones liées au dysfonctionnement du langage et meurent. Elle est généralement causée par la dégénérescence lobaire frontotemporale (FTLD) et la maladie d'Alzheimer (MA). (Il est important de noter que la maladie d'Alzheimer n'est pas la même chose que la démence d'Alzheimer.) La FTLD survient lorsque des parties du cerveau s'atrophient ou rétrécissent, et la MA est causée par des anomalies microscopiques dans le cerveau. Lorsque FTLD et AD se produisent dans les zones du cerveau qui contrôlent la parole et le langage, la personne développe une aphasie progressive.
- L'aphasie progressive est causée par la FTLD dans 60 à 70 % des cas et la MA dans 30 à 40 %. Que l'aphasie progressive soit causée par la FTLD ou la MA ne peut être déterminée que par autopsie.
- Dans la plupart des cas, l'aphasie progressive n'est pas génétique.
- Rappelez-vous que l'aphasie progressive n'est pas la même chose que la démence d'Alzheimer - alors que les compétences linguistiques dégénèrent, la personne devrait être complètement fonctionnelle autrement. Une personne atteinte d'aphasie progressive peut généralement continuer à prendre soin d'elle-même et poursuivre des passe-temps et des intérêts. Une personne atteinte de démence d'Alzheimer subira une perte progressive de toutes ses fonctions cognitives, pas seulement de la parole.
- L'aphasie progressive n'est pas non plus causée par un traumatisme cérébral, un accident vasculaire cérébral, une tumeur ou une infection.
Étape 4. Connaître l'évolution attendue de l'aphasie progressive
Lorsque vous cherchez un traitement pour votre aphasie progressive, il est important de savoir à quoi vous attendre. Cette condition est incurable et ne peut être gérée du mieux que possible car elle continue de progresser progressivement avec le temps. (C'est une autre caractéristique qui le différencie d'un accident vasculaire cérébral ou d'une lésion cérébrale traumatique, car les deux peuvent montrer des améliorations avec le temps et une lente reprise de la fonction, plutôt qu'une détérioration continue.)
