Les soins palliatifs sont l'une de ces choses auxquelles personne n'aime penser, mais que presque tout le monde devra gérer à un moment donné, soit personnellement, soit pour un être cher. Le terme hospice fait généralement référence aux soins de fin de vie axés sur le confort et la gestion de la douleur pour les personnes ayant une espérance de vie de six mois ou moins. Il existe plus d'options de soins palliatifs que jamais auparavant, mais cela signifie également qu'il existe une plus grande variation dans la qualité des soins. En planifiant à l'avance, en faisant vos devoirs et en posant les bonnes questions, vous pouvez vous assurer que vous ou votre proche recevez des soins de fin de vie appropriés et compatissants.
Pas
Partie 1 sur 2: Connaître vos options
Étape 1. Commencez à planifier tôt
Les soins palliatifs ne sont peut-être pas l'une des certitudes de la vie comme « la mort et les impôts », mais ils deviennent un élément de plus en plus courant de l'expérience de fin de vie. Nous savons tous que la fin viendra un jour, alors évitez le désagrément de planifier la mort et préparez-vous à l'avance afin d'assurer les meilleurs soins possibles.
- Parlez de vos souhaits, ou avec un être cher des siens, concernant les soins de fin de vie potentiels. Si une maladie grave survient qui pourrait conduire à des soins palliatifs, commencez à chercher des options dans votre région. Parlez à des médecins, des assureurs, des organismes communautaires, des amis et des collègues de travail, etc. Plus vous pourrez recueillir d'informations avant le début du bouleversement émotionnel d'une situation de fin de vie, mieux ce sera.
- Souvent, si une personne est diagnostiquée avec une maladie chronique qui ne peut pas être guérie, mais qui peut être gérée avec des traitements médicaux, il existe des programmes de soins palliatifs qui peuvent combler le fossé. Si l'espérance de vie de la personne est supérieure à six mois, mais que la maladie nécessite certains soins pour aider à gérer la maladie, alors ce serait une bonne option avant que la personne ne doive entrer dans un hospice.
Étape 2. Faites le tour en tant que consommateur averti
Les soins palliatifs sous leur forme moderne n'existent réellement que depuis environ un demi-siècle, mais les options se sont considérablement élargies ces dernières années, car ils sont devenus une composante reconnue du continuum des soins. Alors que les soins palliatifs étaient autrefois principalement le domaine des organisations caritatives et des opérations « mom-and-pop », ils sont devenus une industrie importante et rentable. De nombreux grands hôpitaux et centres de santé ont des programmes dédiés aux soins palliatifs et aux hospices.
Ne vous contentez pas d'accepter une recommandation de soins palliatifs ou de supposer que vous n'avez pas le choix. Vous avez de nombreuses options pour les soins palliatifs, et il est important que vous trouviez un bon ajustement. L'hospice est un service qui englobe une période très délicate de la vie et la « concordance » entre les prestataires doit garantir que lorsque la patiente décède, ses proches seront guidés dans le processus qui doit être complété par la suite. Ne vous laissez pas pousser ou intimider dans le choix d'un service de soins palliatifs en lequel vous n'avez pas confiance
Étape 3. Travaillez avec vos fournisseurs de soins médicaux
Si et quand vient le temps de demander des soins palliatifs, votre ou vos médecins et autres professionnels de la santé peuvent et doivent jouer un rôle important dans le processus. Tout d'abord, vous avez généralement besoin d'un diagnostic terminal avant d'être admissible aux soins palliatifs. Au-delà de cela, cependant, vos fournisseurs de soins de santé peuvent souvent fournir des conseils sur les types d'établissements de soins palliatifs et les options de soins qui peuvent être adaptés à votre situation.
- Aux États-Unis en particulier, votre fournisseur d'assurance médicale et/ou Medicare jouera également un rôle important dans le processus. Les soins palliatifs sont couverts par l'assurance-maladie et la plupart des régimes d'assurance - avec certaines restrictions, limites et « cerceaux à franchir », bien sûr. Tant que vos options de soins palliatifs répondent aux critères de couverture, le choix devrait vous appartenir.
- Habituellement, les services de soins palliatifs initiés par l'hôpital sont recommandés par le personnel de gestion des cas et les travailleurs sociaux. Ils peuvent aider avec une grande partie de la paperasse afin que la seule responsabilité ne repose pas sur le membre de la famille ou le patient.
- Souvent, l'orientation vers un hospice intervient quelques jours seulement avant le décès du patient, et le véritable service de l'hospice n'a pas été utilisé à son plein potentiel. En obtenant des soins palliatifs le plus tôt possible, la famille et le patient peuvent tirer le meilleur parti de leur temps ensemble et s'assurer que le patient ne souffre pas et se sent à l'aise au cours de ses derniers mois.
Étape 4. Déterminez le type de soins palliatifs dont vous avez besoin
Traditionnellement, les soins palliatifs ont lieu au domicile du patient en phase terminale, les prestataires venant à domicile pour offrir une assistance et un soutien réguliers au patient et aux principaux soignants (généralement des membres de la famille). De plus en plus, cependant, les soins palliatifs se sont également étendus au-delà du cadre familial.
- Si vous avez besoin de soins palliatifs dans un hôpital, une maison de soins infirmiers ou un établissement de soins de longue durée, recherchez des prestataires spécialisés dans ces types de milieux. Certains fournisseurs exploitent désormais des centres de soins palliatifs spécialisés, ce qui peut également être une autre option.
- Si rester à la maison est une priorité pour vous, recherchez des prestataires qui respecteront et soutiendront cette décision et fourniront toute l'aide possible pour que cela se produise.
Étape 5. Tenez compte de vos préférences en matière de taille, de distance et d'affiliations
Alors que les établissements de soins palliatifs plus petits peuvent souvent fournir des soins plus personnalisés, les plus grands ont souvent plus de personnel, de ressources et de technologies disponibles. Il y a toujours des exceptions, cependant, alors ne présumez pas qu'un service de soins palliatifs plus petit ou plus grand répondra à vos préférences en matière de soins. Enquêter et poser des questions.
- Tenez également compte des ratios personnel-patients, pour les petits et les grands programmes de soins palliatifs. Idéalement, un seul fournisseur de soins ne devrait pas avoir une charge de travail de plus de douze patients à la fois.
- Gardez également à l'esprit la distance. A quelle distance sont les prestataires ? (C'est-à-dire combien de temps leur faudra-t-il pour arriver à votre domicile lorsque vous en aurez besoin ?) Ou, si vous ne restez pas à la maison, à quelle distance se trouve le centre de soins palliatifs ? (Combien de temps cela prendra-t-il pour les proches ?)
- Préférez-vous un fournisseur de soins palliatifs affilié à une organisation religieuse spécifique, qui fournit un soutien spirituel qui respecte un large éventail de systèmes de croyances, ou aucun de ceux-ci ? Essentiellement, réfléchissez au rôle que la religion/la foi/la spiritualité jouera dans les derniers jours et comment un fournisseur de soins palliatifs peut respecter et soutenir cette préférence.
Étape 6. Soyez prêt à changer de fournisseur
Vous pouvez faire tous vos devoirs, écouter les meilleurs conseils, poser toutes les bonnes questions et découvrir encore parfois que vous avez fait le mauvais choix de soins palliatifs. Vous avez le droit de changer d'avis et de choisir un nouveau fournisseur - cela peut demander un travail supplémentaire avec votre assureur pour assurer une couverture continue, mais c'est gérable et généralement utile.
Malheureusement, lorsqu'il s'agit de soins palliatifs, "le temps presse". Si vous avez l'impression que vous ou un être cher n'êtes pas dans la bonne situation, n'attendez pas pour voir si cela s'améliore. Assurez-vous de recevoir les soins de fin de vie que vous méritez pendant la plus grande partie possible de votre dernière phase de vie
Partie 2 sur 2: Poser les bonnes questions
Étape 1. Confirmez l'accréditation, la certification et l'autorisation d'exercer
Certains fournisseurs de soins palliatifs existent depuis des décennies, tandis que d'autres apparaissent du jour au lendemain et semblent disparaître tout aussi rapidement. Bien que la longévité n'égale pas toujours une qualité supérieure, vous êtes plus susceptible d'avoir une expérience positive avec un fournisseur qui a une vaste expérience et a obtenu une reconnaissance appropriée pour ses services.
Vous devez toujours donner la préférence à un prestataire de soins palliatifs qui a obtenu l'accréditation d'une organisation nationale (telle que la Commission mixte); certification par Medicare (à des fins d'assurance et de paiement); et un permis d'exercice approprié (si nécessaire là où vous vivez - les lois varient aux États-Unis)
Étape 2. Parlez aux administrateurs et aux membres du personnel
De bons soins palliatifs reposent sur des relations personnelles entre les soignants et les patients. Avant de choisir un service de soins palliatifs, parlez-en aux personnes responsables et à ceux qui produiront réellement les soins. Assurez-vous qu'ils voient les objectifs et le processus de soins de la même manière que vous et qu'ils semblent sincères vouloir fournir des soins de fin de vie exceptionnels.
- Parlez aux administrateurs de la philosophie générale, des ressources et des autres informations que vous souhaitez connaître sur ce fournisseur de soins palliatifs. Obtenez une visite de l'établissement (le cas échéant) ou une ventilation détaillée du processus de soins. Demandez des références d'organisations qui travaillent avec ce fournisseur.
- Renseignez-vous sur l'expérience, la formation et la certification du personnel. Idéalement, chaque membre du personnel qui s'occupe d'un patient en phase terminale devrait être certifié en soins palliatifs et posséder une solide combinaison d'expérience et de formation.
- Assurez-vous que le fournisseur de soins palliatifs dispose d'un personnel certifié disponible 24 heures sur 24, sept jours sur sept.
- Demandez à parler à certains ou à tous les prestataires de soins. Menez des entretiens informels si vous le souhaitez, ou au moins vous faire une idée du type de personnes qui travaillent pour ce fournisseur de soins palliatifs.
Étape 3. Discutez d'un plan de soins individualisé pour le patient et sa famille
Un plan de soins détaillé adapté à chaque patient devrait être un élément standard de tout fournisseur de soins palliatifs. Le prestataire doit être impatient de travailler avec vous, votre famille et les membres de « l'équipe de soins palliatifs » pour élaborer et mettre en œuvre ce plan.
- Une « équipe de soins palliatifs » peut inclure votre médecin; le médecin de l'hospice ou le directeur médical; infirmières; les travailleurs de la santé à domicile; les travailleurs sociaux; clergé ou conseillers; bénévoles; et thérapeutes.
- Dans de nombreux cas, la famille jouera un rôle central dans la prise en charge du patient en phase terminale. Demandez une ventilation détaillée du rôle attendu de la famille dans la prestation de soins et de soutien. Cela est particulièrement vrai si les soins sont dispensés à domicile. Les membres de la famille sont souvent les principaux soignants, le personnel des soins palliatifs s'occupant de plusieurs patients tout au long de la journée.
- Le soignant de l'hospice est également « de garde » pour les situations urgentes, comme si la douleur n'est pas contrôlée, la respiration devient difficile ou le patient décède.
- Renseignez-vous, par exemple, sur les options de « soins de relève », qui offrent essentiellement aux principaux soignants (généralement la famille) quelques jours de congé du stress mental et physique en plaçant le patient dans des soins temporaires à temps plein. Cela peut également être fait par l'hôpital local. Le personnel de l'hospice peut aider à mettre cela en branle si l'aidant principal/membre de la famille a besoin d'une pause.
Étape 4. Parlez des finances et notez les conditions de facturation et de paiement par écrit
Les soins palliatifs qualifiés sont couverts par Medicare et la plupart des assureurs privés aux États-Unis, mais il peut y avoir des co-paiements et des franchises d'assurance à traiter, par exemple pour les médicaments et les soins de relève. Assurez-vous de bien comprendre comment fonctionne le processus de facturation et quels types d'arrangements peuvent être pris concernant les paiements.
- Votre assureur devra également participer à cette conversation, pendant que vous travaillez pour déterminer ce qui sera couvert et quelle part des coûts sera à votre charge. Le fournisseur de soins palliatifs doit avoir une vaste expérience des relations avec les assureurs et être en mesure de fournir des conseils.
- Les fournisseurs de soins palliatifs accepteront également normalement les paiements privés (sans implication d'assurance), si votre situation l'exige. Dans tous les cas, mais très certainement dans ceux-ci, obtenez tous les termes, conditions et processus de paiement mis par écrit et expliqués clairement.
Étape 5. Abordez les options de traitement spécialisé et la planification d'urgence
La fin de vie, comme le reste de la vie, ne se déroule souvent pas comme prévu. Renseignez-vous sur la façon dont le fournisseur de soins palliatifs s'adaptera et s'adaptera aux circonstances changeantes au cours de la période de soins. Par exemple:
- Si le patient ne peut plus rester à la maison malgré le plan initial, quelles alternatives sont disponibles ? Le prestataire dispose-t-il d'un centre de soins dédié ou d'un espace dans un hôpital ?
- Le service de soins palliatifs est-il disposé et capable d'offrir ou de soutenir des traitements tels que des transfusions sanguines, de l'oxygène supplémentaire, des sondes d'alimentation, des visites d'urgence à l'hôpital et même une chimiothérapie ou une radiothérapie strictement pour la gestion de la douleur et le confort du patient ? Ou bien, comprennent-ils et soutiennent-ils les directives anticipées du patient concernant les limites des soins ?
- À un niveau plus pratique, le fournisseur de soins palliatifs est-il prêt à faire face aux pannes de courant, aux intempéries et à d'autres situations d'urgence ? Demandez à voir leur plan d'urgence.
Étape 6. Déterminez leur niveau d'implication une fois que la mort est imminente
Vous pourriez supposer que les soins palliatifs seront là jusqu'à la fin, mais ce n'est pas toujours le cas. Si vous voulez des soins palliatifs et un soutien jusqu'au moment de la mort (et même un peu au-delà), ou si vous préférez qu'ils « reculent » à la toute fin, soyez clair sur vos attentes et renseignez-vous sur leurs politiques.
