Le type classique d'Ehlers-Danlos est un type de syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), une maladie génétique héréditaire. L'EDS classique est une affection qui affecte votre tissu conjonctif (comme le cartilage) et rend votre corps plus sensible aux dommages causés par ce qui pourrait autrement être une bosse ou une éraflure mineure. À l'heure actuelle, il n'existe aucun remède contre l'EDS sous aucune de ses formes. Cependant, avec quelques changements de mode de vie prudents, des soins préventifs et un traitement des symptômes, une personne atteinte du SED de type classique peut encore vivre une vie bien remplie, surtout si la maladie est diagnostiquée tôt.
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Méthode 1 sur 3: Gérer les défis physiques
Étape 1. Reconnaître les symptômes
Si vous souffrez d'EDS, de type classique, vous pouvez vous attendre à voir ce qui suit.
- Hyperextensibilité cutanée. Cela signifie que la peau est très élastique, s'étire très facilement puis se remet en place. La peau d'une personne atteinte de cette maladie est également souvent particulièrement lisse et veloutée au toucher.
- Facilement coupé et meurtri. Les personnes atteintes du SED de type classique ont à la fois des ecchymoses et des saignements beaucoup plus facilement que la personne moyenne, en raison de la fragilité de leurs tissus, même si elles peuvent coaguler normalement. Les personnes atteintes du SED de type classique constatent également que les plaies mettent plus de temps à cicatriser et sont plus susceptibles de laisser des cicatrices.
- Hypermobilité articulaire. Selon l'âge, le sexe et l'origine ethnique, de nombreuses personnes atteintes d'EDS, de type classique, trouvent qu'elles sont exceptionnellement flexibles. Plus précisément, les personnes atteintes de cette maladie ont des articulations lâches et instables qui se luxent facilement. Pour cette raison, les personnes atteintes du SED classique sont souvent plus sujettes aux entorses et autres blessures articulaires.
- Absence de tonus musculaire. Les jeunes enfants atteints du SED présentent souvent un manque de tonus musculaire, car le développement de leurs muscles est souvent retardé. Cette faiblesse peut également entraîner un retard des habiletés motrices telles que la station debout ou la marche.
- Douleur chronique ou fatigue. La douleur incessante (en particulier autour des articulations) et/ou l'épuisement sont également fréquents chez les personnes qui souffrent d'EDS classique.
Étape 2. Protégez votre corps
L'EDS rend votre corps plus fragile, vous devrez donc prendre les mesures appropriées pour éviter les situations dans lesquelles vous pourriez être blessé. Vous voudrez également utiliser vos vêtements pour vous protéger du mal.
- Parce qu'ils sont facilement blessés, les personnes atteintes de type classique Ehlers Danlos doivent éviter tous les sports de contact, ainsi que d'autres situations dans lesquelles elles sont susceptibles d'être heurtées ou bousculées par quelque force que ce soit. Il est préférable d'éviter les activités comme le football, la boxe et même la course à pied (en raison de la tension qu'elle peut exercer sur les articulations) pour réduire le risque de blessure.
- Dans la vie de tous les jours, habillez-vous de manière à réduire les risques de blessures. Limitez l'exposition de votre peau et, si possible, portez plusieurs couches pour éviter les éraflures et amortir votre corps.
- Portez toujours un casque lorsque vous faites du vélo.
- Portez des protège-coudes, des genoux et des tibias lorsque vous participez à des activités de plein air. Les coussins de football et les bas de ski fonctionnent bien. Les enfants atteints de cette maladie peuvent avoir besoin de porter des serviettes hygiéniques en tout temps.
Étape 3. Obtenez les bons nutriments
Certains aliments peuvent aider votre corps à mieux faire face aux problèmes créés par Ehlers Danlos Classical Type. Spécifiquement:
- Prenez de la vitamine C (acide ascorbique). Il peut réduire les ecchymoses lorsqu'il est pris régulièrement. Une dose de deux grammes par jour est recommandée pour les adultes, bien qu'il n'y ait pas de limite supérieure à la quantité que vous pouvez prendre.
- La glucosamine, le magnésium, le calcium, le méthyl sulfonyl méthane (MSM), la silice, le pycnogénol, la carnitine, la coenzyme Q10 (CoQ10) et la vitamine K sont également considérés comme utiles pour soulager les problèmes articulaires souvent causés par l'EDS. Tous ces éléments sont disponibles sous forme de supplément. Consultez un médecin avant d'apporter des changements majeurs à votre alimentation ou avant de prendre des suppléments.
Étape 4. Évitez l'aspirine
Les personnes atteintes d'EDS de type classique ne doivent pas prendre d'acétylsalicylate, plus communément appelé aspirine. De nombreuses personnes atteintes de ce trouble sont sensibles à l'aspirine, ce qui peut aggraver les problèmes de saignement.
D'autres médicaments anti-inflammatoires peuvent être utiles dans le traitement des douleurs articulaires et peuvent être pris pour traiter l'inconfort
Étape 5. Choisissez la bonne activité physique
Plus précisément, faites des exercices sans mise en charge. L'exercice est important pour les personnes atteintes d'EDS, de type classique. Il aide à développer la force musculaire et la coordination qui peuvent autrement être difficiles à maintenir étant donné les problèmes articulaires qui résultent souvent de cette condition. Les activités qui ne nécessitent pas de soulever des poids lourds ou le risque d'être heurté avec des objets durs doivent être entreprises avec modération.
- La natation, le badminton, le tennis de table et la marche sont de bonnes options.
- Au gymnase, vous pouvez utiliser le tapis roulant incliné, la machine elliptique, le vélo stationnaire ou le stepper.
- La force de base peut être développée en faisant du Thera-ball, du yoga, de la danse de salon ou du Tai Chi.
- Essayez de faire des exercices au poids du corps ou d'utiliser une bande de résistance. Ne soulevez pas de poids.
- Évitez le cross-fit et le levage de style olympique. Consultez toujours votre médecin pour trouver un programme d'exercices qui vous convient.
Méthode 2 sur 3: Apporter des changements de style de vie
Étape 1. Acceptez vos limites
Aussi difficile que cela puisse être, pour rester en bonne santé et éviter les blessures, vous devrez accepter de devoir limiter ou éviter certaines tâches qui seraient routinières pour d'autres. Spécifiquement:
- Évitez de soulever des objets lourds chaque fois que vous le pouvez.
- Essayez de vous asseoir pour toute tâche qui le permet.
- Évitez les flexions et les étirements inutiles.
- Arrêtez les tâches lorsque vous vous sentez fatigué.
- Utilisez un tracker d'activité ou un podomètre pour mesurer votre fréquence cardiaque afin de savoir si vous vous surmenez.
Étape 2. Planifiez à l'avance
Dans la mesure de vos capacités, organisez les tâches dans le temps de manière à les rendre plus faciles à gérer. Planifiez soigneusement vos tâches pour la maison et le travail. Par exemple:
- Faites une liste des tâches que vous souhaitez effectuer et hiérarchisez-les. Dans la mesure du possible, éliminez les tâches les moins importantes.
- Alternez les tâches actives avec celles que vous pouvez effectuer en position assise.
- Recherchez des raccourcis d'économie d'énergie et des moyens de diviser les tâches lourdes en plusieurs tâches plus légères.
- Plutôt que de « nettoyer la cuisine », par exemple, divisez ce travail en plusieurs tâches plus petites qui peuvent être entrecoupées de tâches physiquement plus faciles. Vous pourriez, par exemple, balayer le sol de la cuisine, puis vous asseoir et équilibrer votre chéquier, puis essuyer les comptoirs de la cuisine, puis vous asseoir et répondre aux e-mails, et ainsi de suite.
Étape 3. Rendez votre maison plus accessible
Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour rendre votre maison plus facile à vivre et minimiser la tension et la fatigue. Par exemple:
- Remplacez les chaises basses et moelleuses par des sièges dotés d'un rembourrage ferme et de soutien pour vous permettre de vous tenir debout et de vous asseoir plus facilement. De même, installez un siège de toilette surélevé.
- Installez des sièges dans votre douche.
- Gardez un sac en haut et en bas de vos escaliers afin de pouvoir déplacer tous les objets vers le haut ou vers le bas en un seul voyage.
- Obtenez une pelle à poussière à long manche et un aspirateur léger pour un nettoyage plus facile.
- Gardez autant d'articles de cuisine que possible au niveau de la taille pour éviter de vous pencher ou de vous étirer pour atteindre les articles.
Étape 4. Demandez de l'aide
Obtenez de l'aide pour les tâches difficiles d'amis ou de membres de la famille. Moins vous avez d'énergie à consacrer à des tâches qui pourraient être effectuées par d'autres, mieux c'est.
- Par exemple, si vous avez besoin d'aide pour déplacer quelque chose de lourd, vous pouvez dire à un ami: « Mon état me rend difficile de déplacer cette chaise dans les escaliers. Seriez-vous prêt à le faire pour moi ? »
- Pensez à l'ergothérapie. Un ergothérapeute peut vous aider à trouver des moyens de minimiser la pression exercée sur vous par les activités quotidiennes, telles que celles liées à votre travail.
- Un ergothérapeute peut également être en mesure de vous fournir un équipement spécialisé pour vous faciliter la vie et minimiser la tension et la douleur, comme des appareils orthodontiques spéciaux. Ces thérapeutes peuvent également effectuer des évaluations de votre domicile et de votre lieu de travail pour rechercher les dangers potentiels et vous donner des conseils sur la façon de rythmer les activités pour éviter la fatigue.
Étape 5. Reposez-vous suffisamment
Les personnes atteintes du SED ont souvent du mal à dormir, en partie à cause de la douleur et de l'inconfort chroniques. Assurez-vous de prévoir suffisamment de temps pour vous reposer. Faites des pauses entre les tâches et couchez-vous tôt.
- Le repos aide vos muscles à récupérer leur énergie.
- Même pour de courtes pauses, envisagez de vous allonger plutôt que de vous reposer sur une chaise.
- Procurez-vous un matelas qui offre beaucoup de soutien pour rendre le repos aussi confortable que possible. Assurez-vous qu'il est d'une hauteur qui permette de s'allonger et de se lever facilement.
- Utilisez un oreiller qui ne poussera pas trop votre tête en avant.
Méthode 3 sur 3: Chercher des soins
Étape 1. Trouvez un praticien expérimenté
Parce que l'EDS est relativement rare, de nombreux médecins ont peu d'expérience avec elle. Demandez à votre médecin généraliste s'il peut vous orienter vers un spécialiste qui comprend bien la maladie et est au courant des derniers traitements.
- Vous devrez peut-être vous déplacer pour consulter un spécialiste, en raison de la rareté de cette maladie.
- S'il n'y a pas de médecin dans votre région expérimenté dans le traitement du SED, cherchez au moins un spécialiste en médecine physique et en réadaptation. Une telle personne peut vous aider à élaborer un plan de réadaptation pour soulager les douleurs articulaires.
- Initiez les enfants à la physiothérapie. Si votre enfant est atteint du SED de type classique, faites-le voir un kinésithérapeute. Cela sera important pour aider ses muscles et sa motricité à se développer au mieux.
Étape 2. Cherchez un traitement médical pour les plaies
Si vous ou une personne dont vous vous occupez souffrez du SED classique et êtes blessé, traitez-le sérieusement. Des points de suture profonds seront souvent nécessaires et doivent être appliqués dès que possible.
- Les plaies cutanées (peau) doivent être fermées sans étirer la peau pour éviter les cicatrices
- Les points de suture doivent généralement être laissés en place deux fois plus longtemps que ce serait le cas avec un patient ordinaire.
- Cherchez des soins médicaux pour toute plaie dans laquelle les bords de la coupure sont séparés du tissu en dessous, ou qui n'arrêtera pas de saigner. De même, consultez immédiatement un médecin au sujet de toute luxation ou autre blessure d'une articulation.
Étape 3. Obtenez des contrôles réguliers
Les personnes atteintes du SED doivent consulter un médecin régulièrement pour évaluer leur état. Un médecin familier avec cette condition peut aider à faire des évaluations réalistes et offrir des conseils pour les soins préventifs.
- Dès l'enfance, les personnes atteintes du SED classique doivent recevoir régulièrement des échos cardiaques. L'EDS, de type classique, peut entraîner des valves cardiaques souples, ce qui peut obstruer le passage du sang vers et depuis le cœur. Cela peut être détecté par des échos cardiaques.
- Soyez particulièrement vigilant pendant la grossesse. Les faiblesses des tissus corporels qui découlent de l'EDS classique peuvent entraîner des problèmes cervicaux pouvant entraîner des risques pour la mère et son enfant. Une surveillance étroite des mères atteintes du SED est également recommandée pendant la période post-partum immédiate.
Étape 4. Cherchez des conseils
La plupart des personnes atteintes du SED sont confrontées à une douleur continue, ce qui peut rendre la vie difficile. Les médecins recommandent souvent de consulter un psychologue, un psychiatre ou un autre conseiller pour aider les patients à apprendre à gérer la douleur et la frustration causées par les limitations du mode de vie que crée l'EDS.
- Les personnes souffrant d'EDS développent souvent des troubles du sommeil et une mauvaise santé mentale, qu'un conseiller qualifié peut vous aider à gérer.
- Le conseil génétique est également une bonne idée. Le but de ce conseil est d'aider les patients à comprendre la maladie dont ils souffrent, comment elle se transmet et le risque de la transmettre aux enfants qu'ils pourraient avoir.
- Trouvez d'autres personnes atteintes d'EDS pour former un groupe de soutien. Vous pouvez même rejoindre un groupe de soutien en ligne.
Des astuces
- Gardez les instructions médicales sur vous au cas où vous auriez un accident. Ils doivent préciser que l'acétylsalicylate ne vous est pas administré, ainsi que toute autre information qui, selon votre médecin, pourrait aider quelqu'un à vous traiter efficacement en cas d'urgence.
- La société Ehlers-Danlos dispose d'une « assistance téléphonique » gratuite par e-mail que vous pouvez contacter pour toute question d'ordre général. Vous pouvez les contacter en envoyant un e-mail à [email protected]. Cependant, leurs bénévoles ne sont pas médecins et ne peuvent pas fournir de conseils médicaux. Consulter un médecin qualifié en cas d'urgence.
