La polymyosite (PM) est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire de votre corps attaque les tissus musculaires sains. PM affecte principalement les muscles squelettiques, qui sont les muscles impliqués dans le mouvement des deux côtés de votre corps. La cause de la MP est généralement inconnue, mais son diagnostic est un processus assez simple. Une fois correctement diagnostiqués, la plupart des gens réagissent bien aux traitements standard et constatent que leur faiblesse musculaire généralisée est considérablement réduite ou éliminée.
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Partie 1 sur 3: Reconnaître les symptômes de la MP
Étape 1. Prenez note de la faiblesse musculaire qui s'aggrave sur plusieurs semaines
Les muscles endoloris font partie de la vie de chacun. Cependant, une faiblesse musculaire qui s'aggrave progressivement sur quelques semaines à un mois peut être un signe de PM. La possibilité de PM augmente encore si la faiblesse musculaire est généralisée et des deux côtés de votre corps.
- PM se produit le plus souvent dans les muscles de vos épaules, bras, hanches, cuisses et cou. Les muscles les plus proches de votre tronc seront les plus touchés.
- Vous pourriez également ressentir de la douleur, de la sensibilité ou de l'enflure dans ces muscles. Vous ressentirez ces symptômes, ainsi qu'une faiblesse musculaire, également des deux côtés du corps.
Étape 2. Déterminez si les tâches quotidiennes sont devenues plus difficiles
Vous pourriez attribuer votre faiblesse musculaire au surmenage ou au «vieillissement» au début, puis commencer à remarquer qu'une fois que les tâches normales deviennent plus difficiles. À mesure que les symptômes de PM progressent, vous pouvez avoir du mal à soulever des objets, à placer des objets sur les étagères supérieures, à monter les escaliers, à transporter des objets, à vous lever d'une chaise, à vous brosser les cheveux ou même à lever la tête de votre oreiller le matin.
Les PM dans les muscles de votre cou peuvent également rendre la déglutition plus difficile. Contactez immédiatement votre médecin si vous remarquez ce symptôme
Étape 3. Tenez compte de votre probabilité de développer une MP
PM est rare, mais n'importe qui peut le développer à tout moment. Il est plus susceptible de se développer chez les femmes que chez les hommes et ne se produit généralement pas chez les personnes de moins de 20 ans. La plupart des gens ont entre 30 et 50 ans lorsque la PM apparaît.
- PM n'est pas transmis génétiquement, mais vos gènes peuvent influencer votre probabilité de développer la maladie. Certains virus comme le VIH peuvent également être des déclencheurs, mais la vérité est que la MP se produit généralement sans explication. Pour une raison quelconque, votre système immunitaire commence à attaquer les tissus musculaires sains.
- Bien que des virus comme le VIH puissent être liés à la MP, il est plus susceptible de se développer chez les personnes atteintes d'autres maladies auto-immunes, telles que le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde.
Étape 4. Cherchez une attention immédiate si vous développez des problèmes pulmonaires ou cardiaques
Les PM peuvent, dans certains cas, avoir un impact sur les muscles dans et autour de votre cœur et de vos poumons. Cela peut entraîner des difficultés respiratoires, un essoufflement, de la fatigue et une oppression thoracique ou des douleurs. Contactez immédiatement votre médecin si vous remarquez ces symptômes ou, si nécessaire, contactez les services d'urgence.
Ces symptômes peuvent être causés par de nombreuses affections autres que la MP, mais vous devez immédiatement consulter un médecin, quelle qu'en soit la cause
Partie 2 sur 3: Subir des tests de diagnostic
Étape 1. Laissez votre médecin faire un examen physique
Le diagnostic de PM commence toujours par un examen physique. Votre médecin vous demandera de lever les bras, de tourner la tête et de faire d'autres mouvements impliquant les groupes musculaires affectés. Ils vous demanderont quand et où vous ressentez spécifiquement une faiblesse ou une douleur lorsque vous bougez ou au repos. Ils vérifieront également votre cœur et vos poumons avec un stéthoscope.
On vous posera également des questions sur vos antécédents médicaux et familiaux. Même si la MP n'est pas transmise génétiquement, elle peut être plus fréquente dans certaines familles
Étape 2. Faites analyser votre sang pour des enzymes et des anticorps spécifiques
Après une simple prise de sang au cabinet de votre médecin, votre sang sera testé pour 2 choses principales. 1 est l'enzyme connue sous le nom de CK, qui s'échappe des fibres musculaires endommagées. L'autre concerne les anticorps spécifiques des myopathies inflammatoires comme la PM.
Les anticorps sont la preuve que votre système immunitaire attaque vos muscles et l'enzyme est la preuve de leur destruction des tissus sains
Étape 3. Consentement à un électromyogramme
Ce test consiste à enfoncer une aiguille connectée à une machine dans votre tissu musculaire à divers endroits. L'appareil vérifie l'activité électrique dans les muscles pendant le repos et la contraction.
- Vous pouvez vous méfier de l'aiguille, et le fait est que cette procédure est un peu douloureuse. Le médecin peut appliquer un anesthésique topique sur votre peau, mais cela fera toujours mal à l'endroit où l'aiguille pénètre dans votre tissu musculaire. Ces taches peuvent rester douloureuses pendant quelques jours.
- Cependant, l'électromyogramme est un outil de diagnostic efficace pour la MP et vaut presque toujours l'inconfort.
Étape 4. Demandez si une IRM peut s'avérer utile
Les IRM ne sont pas toujours utilisées pour aider à diagnostiquer la MP, mais elles peuvent être bénéfiques dans certains cas. Une IRM crée essentiellement des images transversales de votre tissu musculaire et peut donc ouvrir de grandes zones à l'examen sans procédures invasives.
- Les IRM sont indolores et un bon choix pour la plupart des gens, mais rester immobile dans la chambre fermée peut être un défi pour certains. Renseignez-vous sur la procédure, posez des questions et n'ayez pas peur d'exprimer vos préoccupations.
- Demandez combien de temps durera la procédure et informez le médecin si vous craignez de rester aussi longtemps dans un petit espace. Vous pourrez peut-être utiliser de la musique apaisante ou d'autres techniques apaisantes pour rendre le processus plus gérable.
Étape 5. Subissez une biopsie musculaire pour obtenir des preuves définitives
Finalement, presque tous les diagnostics de PM impliquent de prélever un échantillon de votre tissu musculaire et de rechercher des signes révélateurs de dommages causés par votre système immunitaire. Votre médecin peut prélever plus d'un échantillon, de l'une des 2 manières suivantes:
- Une biopsie à l'aiguille. Dans ce type de biopsie, votre professionnel de la santé insérera une aiguille dans votre tissu musculaire et prélèvera une petite quantité de tissu à travers l'aiguille. Ils peuvent avoir besoin d'insérer l'aiguille plus d'une fois pour obtenir un échantillon suffisamment grand.
- Une biopsie ouverte, dans laquelle votre professionnel de la santé fera une petite incision dans votre peau et vos muscles et prélèvera un petit échantillon de tissu musculaire.
- Dans les deux cas, une anesthésie locale sera utilisée et vous pourriez ressentir des douleurs dans les zones d'échantillonnage pendant quelques jours.
Partie 3 sur 3: Gestion de la MP après le diagnostic
Étape 1. Commencez le traitement avec un corticostéroïde comme la prednisone
Étant donné que votre propre système immunitaire cause les dommages musculaires inhérents à la MP, l'utilisation d'immunosuppresseurs a longtemps été un traitement de première ligne pour la maladie. Habituellement, cela commence par l'utilisation d'un corticostéroïde, le plus souvent de la prednisone. Cela sera utilisé à court terme, peut-être systématiquement pendant quelques semaines ou par intermittence pour des étirements légèrement plus longs.
La prednisone, cependant, peut provoquer de nombreux effets secondaires désagréables, notamment une prise de poids importante, une faiblesse osseuse et une détresse psychologique. Par conséquent, il est préférable de travailler avec votre médecin pour en utiliser aussi peu que nécessaire pendant une période aussi courte que nécessaire
Étape 2. Passez à d'autres immunosuppresseurs à long terme si nécessaire
Un traitement à court terme avec de la prednisone permettra généralement de contrôler vos symptômes de MP. Après cela, votre médecin peut vous prescrire différents médicaments à long terme pour continuer à gérer vos symptômes. La plupart des médecins s'appuient sur une liste d'environ 10 médicaments immunosuppresseurs différents pour gérer les PM.
- Ils ont tous généralement moins d'effets secondaires que la prednisone, mais vous devrez toujours être surveillé attentivement et devrez peut-être changer de médicament plus d'une fois.
- Certains patients peuvent être sevrés des médicaments et constater que leurs symptômes ne reviennent pas. D'autres peuvent avoir besoin de prendre des médicaments indéfiniment. PM est gérable, mais pas curable.
- Vous pouvez trouver un tableau répertoriant les immunosuppresseurs courants des PM à l'adresse
Étape 3. Examinez le traitement par perfusion d'IgIV en tant que traitement continu
Cette thérapie pour PM consiste à obtenir des perfusions intraveineuses (IV) d'anticorps de donneurs. Ces anticorps étrangers « trompent » essentiellement votre propre système immunitaire pour arrêter son attaque sur votre tissu musculaire. Cependant, le résultat n'est que temporaire, de sorte que la plupart des patients utilisant un traitement par IgIV doivent subir des perfusions régulières.
- Les anticorps proviendront du plasma des donneurs de sang.
- Le processus de perfusion prend généralement 2 à 4 heures et doit être répété toutes les 3 à 4 semaines environ.
Étape 4. Suivez un programme de physiothérapie cohérent
L'utilisation de médicaments et/ou de perfusions d'IgIV réduira ou même éliminera souvent l'attaque de votre corps contre son propre tissu musculaire. Cependant, un programme de physiothérapie cohérent aidera à restaurer la force et la flexibilité de vos muscles. Discutez avec votre médecin du meilleur type de programme de physiothérapie pour vos besoins.
- Parce que vos muscles seront très faibles, le programme doit commencer lentement et se développer progressivement au fil du temps. La physiothérapie en piscine est souvent très utile pour la MP, en particulier pendant les premiers stades de la récupération.
- Attendez-vous à suivre une thérapie physique plusieurs fois par semaine, pendant au moins plusieurs semaines et probablement plusieurs mois ou plus.
Étape 5. Suivez une orthophonie si vous avez du mal à parler ou à avaler
Dans certains cas, les PM peuvent affaiblir les muscles impliqués dans la parole et la déglutition. L'orthophonie peut vous aider à renforcer ces muscles ou à compenser la perte de force musculaire par d'autres moyens. Demandez à votre médecin de vous recommander un orthophoniste qui a de l'expérience avec la polymyosite.
Étape 6. Contactez votre réseau d'assistance
Faire face à la polymyosite peut être stressant et difficile. N'ayez pas peur de demander à votre famille et à vos amis un soutien émotionnel et pratique. Demandez à votre médecin de vous recommander un conseiller ou un groupe de soutien pour les personnes atteintes de polymyosite, si vous avez besoin d'une aide supplémentaire.
- Il est normal de se sentir frustré, effrayé, découragé ou triste face à une maladie comme la polymyosite. Reconnaissez vos sentiments et informez vos proches lorsque vous éprouvez des difficultés ou avez besoin de parler à quelqu'un.
- Il est également normal de dire « non » à assumer des tâches ou des obligations que vous ne pouvez pas gérer, ou de demander une aide supplémentaire.
- N'oubliez pas que votre médecin et le reste de votre équipe médicale font également partie de votre système de soutien. Suivez le plan de traitement que vous avez élaboré ensemble et dites-leur si cela ne fonctionne pas pour vous ou si de nouveaux symptômes apparaissent.
