La sclérodermie est une maladie relativement rare qui provoque un épaississement de la peau et d'autres tissus corporels. Bien qu'il n'y ait pas de remède contre la sclérodermie, il existe de nombreux traitements qui peuvent soulager vos symptômes et améliorer considérablement votre qualité de vie. Si vous craignez d'être atteint de sclérodermie, nous vous proposons toutes les informations dont vous avez besoin sur la façon dont la maladie est diagnostiquée et traitée.
Pas
Question 1 sur 6: Contexte et cause
Étape 1. La sclérodermie est un type de maladie auto-immune chronique
Lorsque vous souffrez de sclérodermie, votre système immunitaire attaque et endommage par erreur les tissus sains. Cela conduit à l'accumulation de tissus durcis ressemblant à des cicatrices dans votre peau et d'autres parties de votre corps.
- La sclérodermie est également une maladie rhumatismale qui peut provoquer une inflammation, une douleur, un gonflement et une raideur des articulations et des tendons.
- La sclérodermie n'est pas une infection ou un type de cancer, et elle n'est pas contagieuse.
Étape 2. La condition peut être localisée ou systémique
La sclérodermie localisée, aussi appelée « morphée », n'affecte que la peau. La sclérodermie systémique, ou « sclérose », affecte de vastes zones de la peau ainsi que vos organes internes.
La sclérodermie localisée affecte généralement la peau de la poitrine ou de l'abdomen et parfois des bras, des jambes, des mains ou des pieds. Il se propage rarement à d'autres parties du corps, ce qui signifie qu'il est peu probable que la sclérodermie localisée se transforme en sclérodermie systémique au fil du temps
Étape 3. La sclérodermie est relativement rare
Aux États-Unis, seulement environ 300 000 personnes souffrent de sclérodermie, la plupart étant des femmes âgées de 30 à 50 ans. Bien que les hommes puissent également contracter la maladie, ils sont beaucoup moins susceptibles de l'avoir que les femmes.
Étape 4. La cause exacte de la sclérodermie est inconnue
Une accumulation de collagène dans la peau et d'autres organes conduit à la sclérodermie, mais les médecins ne savent pas pourquoi cela se produit. La sclérodermie survient parfois en conjonction avec d'autres troubles auto-immuns.
- La sclérodermie est plus fréquente chez les personnes qui ont été exposées à la poussière de silice, comme les mineurs, les ouvriers de fonderie et les couvreurs.
- Les enfants atteints de sclérodermie sont plus susceptibles d'avoir un parent par le sang qui a également la maladie, ce qui amène les médecins à croire qu'il pourrait y avoir une composante génétique.
Question 2 sur 6: Symptômes
Étape 1. Les symptômes varient en fonction de la partie du corps touchée
Une peau dure, épaisse et tendue est la marque de la sclérodermie. D'autres symptômes peuvent se développer selon l'endroit où se trouve cette peau. Ces symptômes incluent:
- Perte de cheveux
- Peau sèche et démangeaisons
- Peau décolorée (parfois un aspect poivre et sel, ce qui pourrait être un signe de sclérodermie systémique)
- Raideur articulaire et inflammation
- Raccourcissement musculaire et faiblesse
Étape 2. Vos doigts et vos orteils peuvent devenir bleus ou s'engourdir
Cette maladie est appelée maladie de Raynaud, dans laquelle les petits vaisseaux sanguins de vos doigts et de vos orteils se contractent. Cela se produit en réponse à des températures froides ou à une détresse émotionnelle.
La maladie de Raynaud survient également chez les personnes qui n'ont pas de sclérodermie. Cependant, c'est l'un des premiers signes que vous pourriez avoir une sclérodermie systémique
Étape 3. Certains symptômes indiquent que vos organes internes sont affectés
Si vous souffrez de sclérodermie systémique, cela peut affecter vos organes internes. Sans traitement, certains de ces symptômes peuvent mettre la vie en danger. Les signes que la sclérodermie affecte un organe interne comprennent:
- Brûlures d'estomac
- La diarrhée
- Constipation
- Hypertension artérielle
- Rythme cardiaque anormal
- Essoufflement
- Manque de libido
Question 3 sur 6: Diagnostic
Étape 1. Consultez un dermatologue ou un rhumatologue pour un diagnostic
Les dermatologues diagnostiquent les maladies qui affectent la peau, tandis que les rhumatologues diagnostiquent les maladies qui affectent les articulations, les muscles et les os. Les deux ont de l'expérience avec la sclérodermie.
Le diagnostic peut prendre du temps, alors soyez patient. Les groupes de soutien en ligne pourraient être en mesure de recommander un médecin qui a de l'expérience avec la maladie
Étape 2. Les dermatologues diagnostiquent généralement la sclérodermie par une biopsie cutanée
Le dermatologue prélève un petit morceau de peau qui s'est durci ou épaissi et l'examine au microscope. Bien que la biopsie ne puisse pas dire au dermatologue si vous souffrez de sclérodermie, elle peut l'aider à exclure d'autres possibilités.
Sur la base des résultats de la biopsie, le dermatologue peut demander des tests supplémentaires ou vous référer à un autre spécialiste pour examen
Étape 3. Des analyses de sang, des radiographies et d'autres tests aident également à diagnostiquer la sclérodermie
Malheureusement, il n'y a pas un seul test médical qui puisse dire avec certitude à un médecin si vous souffrez de sclérodermie. Tous ces tests aident votre médecin à éliminer d'autres possibilités.
Avec un test sanguin, votre médecin recherchera des anticorps antinucléaires élevés. Bien que les personnes atteintes d'autres maladies souffrent également de cette maladie, elle survient chez 95 % des patients atteints de sclérodermie
Question 4 sur 6: Traitement
Étape 1. La physiothérapie et l'ergothérapie fonctionnent mieux si elles sont commencées tôt
La physiothérapie et l'ergothérapie vous aident à garder votre amplitude de mouvement dans vos articulations et à réduire la raideur. Ils peuvent également réduire l'étanchéité de votre peau sur vos articulations. Cependant, si vous avez déjà perdu une bonne partie de votre amplitude de mouvement lorsque vous commencez la thérapie, vous aurez moins de chances de la récupérer.
Étape 2. Un dermatologue peut traiter les problèmes de peau
Si votre sclérodermie affecte principalement votre peau, consultez un dermatologue pour un traitement. Ils détermineront à quel point votre peau est durcie et recommanderont des options de traitement en fonction de cela. Ils pourraient essayer:
- Lotions ou hydratants
- Corticostéroïdes
- Camphre ou menthol (pour les démangeaisons)
- Traitements à la lumière intense pulsée (IPL) (pour les peaux décolorées)
- Traitement UVA
- Thérapie au laser (pour les vaisseaux sanguins visibles)
Étape 3. Des médicaments peuvent être prescrits pour gérer les symptômes
Selon la façon dont la sclérodermie vous affecte, votre médecin peut vous prescrire des médicaments pour vous soulager. Les médicaments qui profitent aux patients atteints de sclérodermie sont conçus pour:
- Supprimer le système immunitaire
- Contrôler la pression artérielle
- Diminuer l'inflammation
- Gérer la fonction du tube digestif
- Soulager les brûlures d'estomac
Étape 4. La chirurgie peut être utilisée en dernier recours
Si vous souffrez de sclérodermie systémique, elle s'aggrave généralement avec le temps et peut entraîner d'autres complications. Si vos symptômes ne sont pas bien gérés avec des médicaments, votre médecin pourrait vous recommander une intervention chirurgicale. C'est très rare.
- Certains patients atteints de sclérodermie se font amputer les doigts si le tissu du bout du doigt commence à mourir en raison d'une maladie de Raynaud avancée.
- Si vous développez de graves problèmes pulmonaires, une transplantation pulmonaire peut être nécessaire.
Question 5 sur 6: Pronostic
Étape 1. Il n'existe aucun remède connu contre la sclérodermie
La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis n'a approuvé aucun médicament spécifiquement pour traiter la sclérodermie. Tous les traitements visent à soulager les symptômes, mais ils ne font pas disparaître la maladie elle-même.
Certains médicaments immunosuppresseurs peuvent ralentir la progression de la sclérodermie, mais ils ne l'arrêtent pas complètement et la maladie réapparaîtra si vous arrêtez de prendre le médicament
Étape 2. La plupart des patients atteints de sclérodermie ont une espérance de vie normale
Bien qu'il s'agisse d'une maladie chronique, la sclérodermie ne vous fait généralement pas mourir plus tôt que si vous n'en aviez pas. Cependant, cela peut causer plus de stress que d'habitude.
Étape 3. La sclérodermie nécessite des soins médicaux continus pour gérer les symptômes
Si vous avez reçu un diagnostic de sclérodermie, soyez toujours ouvert avec votre médecin au sujet de vos symptômes et de la façon dont vous vous sentez. Même quelque chose de mineur peut devenir quelque chose de plus grave s'il n'est pas traité rapidement.
- Votre état peut se stabiliser et la maladie peut entrer en rémission à court ou même à long terme. Cependant, vous devriez toujours consulter votre médecin régulièrement et surveiller de près vos symptômes.
- Les problèmes de peau peuvent disparaître d'eux-mêmes en 2 à 5 ans.
Question 6 sur 6: Informations supplémentaires
Étape 1. Rejoignez un groupe de soutien pour vous aider à faire face
Les groupes de soutien en ligne et locaux vous donnent la possibilité de compatir avec d'autres personnes atteintes de sclérodermie. C'est un endroit pour partager des blagues, des histoires et des nouvelles sur les traitements prometteurs.
Parce que le stress peut avoir un impact sur la gravité de la sclérodermie, les techniques de gestion du stress sont extrêmement importantes. D'autres patients peuvent partager des méthodes qui ont fonctionné pour eux
Étape 2. Participez activement au maintien de votre propre santé
Bien que vos médecins puissent prescrire des médicaments et proposer d'autres traitements qui vous aident à gérer vos symptômes, vous avez également un rôle à jouer. Les stratégies d'auto-assistance pour les patients atteints de sclérodermie comprennent:
- Habillez-vous en couches pour rester au chaud
- Évitez les environnements froids et humides
- Arrêter de fumer
- Portez des gants en caoutchouc lorsque vous utilisez des nettoyants ménagers
- Faites de l'exercice régulièrement
Étape 3. Gardez votre peau propre et protégée
Si vous souffrez de sclérodermie, votre peau est sèche et fragile, en particulier la peau durcie et épaisse dans les zones touchées. Lavez votre peau doucement et appliquez immédiatement une crème hydratante, puis couvrez-la avec des vêtements pour la garder au chaud.
Parce que les tatouages blessent la peau, les dermatologues déconseillent de se faire tatouer si vous souffrez de sclérodermie
Étape 4. Parlez à votre médecin si vous voulez essayer de devenir enceinte
Bien que vous puissiez tomber enceinte si vous souffrez de sclérodermie, il existe un risque légèrement accru de fausse couche. Votre médecin peut évaluer vos symptômes actuels et vous conseiller si tomber enceinte est une bonne idée pour vous.
- Les jeunes femmes atteintes de sclérodermie courent un plus grand risque d'infertilité que les femmes plus âgées qui ont déjà eu des enfants.
- La grossesse présente des risques plus importants si vous souffrez de sclérodermie systémique que si vous souffrez de sclérodermie localisée.
